NUEVA DELHI: Cada año, casi 6 lakh de bebés en India nacen con anomalías congénitas. Sin embargo, el país no tiene un registro nacional para hacerles seguimiento. Dado que las condiciones congénitas ahora representan una parte creciente de las muertes infantiles mientras disminuye la mortalidad por infecciones, los expertos dicen que la falta de vigilancia y cuidado coordinado se vuelve urgente. Según estimaciones recientes, India contribuye con el 16% de las muertes globales vinculadas a defectos de nacimiento.
El lunes, Smile Train India y la Fundación de Investigación de Defectos Congénitos lanzaron la Red de Anomalías de Nacimiento de India (BIND) para impulsar la prevención, el diagnóstico temprano y un cuidado estructurado a largo plazo. Esta plataforma multi-actor fue presentada en el Centro de Hábitat India en Nueva Delhi.
Central en su agenda es un propuesto Registro Nacional de Anomalías Congénitas para generar datos confiables a nivel nacional, identificar factores de riesgo prevenibles y guiar la planificación sanitaria. Los expertos reconocieron que la vigilancia actual es fragmentada, la detección es desigual y las rutas de derivación son débiles, especialmente fuera de las grandes ciudades.
Las cardiopatías congénitas, el labio y paladar hendido, la espina bífida, el pie equino, el síndrome de Down y las deficiencias visuales y auditivas forman una parte sustancial de la carga. Muchas son tratables si se detectan a tiempo, pero el cuidado multidisciplinario raramente se integra en los servicios rutinarios para recién nacidos.
Mamta Carroll, vicepresidenta y directora regional para Asia de Smile Train, dijo que las anomalías congénitas siguen siendo poco reconocidas en el discurso público. La Dra. Anita Kar de la Fundación de Investigación de Defectos Congénitos advirtió que sin registros sistemáticos, las respuestas políticas continúan siendo fragmentadas.