Para muchos, ir al supermercado, pasar por correos o asistir a una clase universitaria apenas requiere de un segundo pensamiento. Pero para pacientes como yo, que dependemos del oxígeno suplementario, estas actividades implican una consideración minuciosa sobre cuántos tanques de oxígeno necesitaré llevar y si podré regresar a casa con seguridad antes de que se me acabe. Ésta ha sido mi realidad durante los diez años que he dependido del oxígeno médico suplementario para ayudarme a manejar una enfermedad pulmonar intersticial fibrosante progresiva, la cual afecta severamente mi capacidad para mantenerme activa, además de los desafíos de vivir con esclerodermia e hipertensión arterial pulmonar.
Como resultado de estas afecciones, dependo del oxígeno suplementario para respirar. Si bien estoy agradecida de recibir oxígeno suplementario en casa —en lugar de recibir cuidados en un hospital o centro de enfermería—, mi condición básicamente me tiene confinada en el hogar, con pocas oportunidades de salir y participar en mi comunidad.
Un flujo continuo de oxígeno se administra a través de mi cánula nasal, lo que me obliga a cargar con un pesado tanque en un carrito con ruedas que debe ser cambiado cada 45 minutos. Con estas limitaciones, una cita médica se convierte en una tarea agotadora, y hacer un viaje de una noche es casi imposible. En pocas palabras, salir de casa se vuelve todo un evento, y hay muchos días en los que me siento como una prisionera en mi propio hogar.
Existen opciones alternativas, pero el acceso sigue siendo limitado para mí y para miles más. Por ejemplo, el oxígeno líquido es más ligero, más portátil y proporciona oxígeno de mayor flujo para aquellos con enfermedad pulmonar avanzada.
Lamentablemente, las políticas anticuadas de Medicare hacen que este equipo sea casi imposible de obtener para pacientes en toda la comunidad. En 2011, Medicare implementó un programa de licitación competitiva para el oxígeno suplementario, incluido el oxígeno líquido. Si bien la intención era reducir costos, el programa llevó las tasas de pago por el oxígeno líquido por debajo del coste real para los proveedores. Como resultado, las opciones de oxígeno líquido son ahora escasas y distantes entre sí para los pacientes, incluso para aquellos con otras formas de seguro. De hecho, en la mayoría de las partes del país hoy en día, el oxígeno líquido no está disponible para entrega a domicilio en absoluto.
Afortunadamente, el Congreso tiene la oportunidad de revertir estas consecuencias no deseadas. Legisladores de la Cámara de Representantes, incluidos los representantes de California David Valadao (CA-22) y Julia Brownley (CA-26), han presentado la Ley de Reforma de Acceso al Oxígeno Suplementario (SOAR) (S. 1406/H.R. 2902), la cual mejoraría la alineación de los pagos de Medicare con los costos de la atención y mejoraría el acceso de los pacientes a diversas formas de oxígeno suplementario. Específicamente, esta legislación estabilizaría los pagos por el oxígeno líquido y garantizaría que los pacientes que necesitan este tratamiento puedan recibirlo.
Es importante destacar que el proyecto de ley también aseguraría que los pacientes tengan acceso a los servicios de terapeutas respiratorios a través de su proveedor de oxígeno. Sin una orientación adecuada, los pacientes que dependen del oxígeno suplementario a menudo experimentan confusión, retrasos y, en el peor de los casos, uso incorrecto del equipo. Estos profesionales son esenciales para ayudar a los pacientes a manejar sus condiciones complejas y garantizar que el equipo de oxígeno se utilice de forma segura y efectiva.
El proyecto de ley también clarifica protecciones muy específicas para el paciente y codifica una Carta de Derechos del Paciente, todo lo cual garantizaría que las personas que reciben oxígeno suplementario en el hogar —y sus proveedores— comprendan los requisitos en torno al equipo, las comunicaciones y las opciones de cuidado.
De ser aprobada, esta legislación bipartidista sería transformadora para mí y para innumerables personas. Con acceso a oxígeno líquido ligero y portátil, y con el apoyo de terapeutas respiratorios, podría tener la flexibilidad para completar una meta de toda la vida que ha permanecido fuera de mi alcance: terminar mi licenciatura en matemáticas.
Vivir con afecciones crónicas complejas durante más de 30 años me ha enseñado la importancia de abogar no sólo por mí misma, sino por otros que enfrentan luchas similares. Por eso agradezco a los Representantes Valadao y Brownley por liderar la Ley SOAR y hago un llamado a otros miembros del Congreso para que apoyen esta legislación crucial. Podría marcar una gran diferencia en las vidas de todas las personas y familias que viven con enfermedades respiratorias.
Foto: skodonnell, Getty Images
Tomisa Starr es una defensora de pacientes que maneja múltiples condiciones crónicas, incluyendo enfermedad pulmonar intersticial fibrosante progresiva, esclerodermia e hipertensión arterial pulmonar. Reside en Sacramento, California.
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