Los cuidadores familiares se han convertido en la fuerza laboral más invisible e indispensable del país en la atención de enfermedades graves. Gestionan medicamentos, coordinan citas, abogan durante crisis médicas y realizan tareas clínicas complejas que antes estaban reservadas para profesionales capacitados. Sin embargo, nuestro sistema de salud sigue tratándolos como algo incidental, a pesar de que ahora depende de ellos para funcionar. Esta desalineación ha creado una falla estructural que está causando sufrimiento evitable, empeorando el desgaste del cuidador y aumentando los costes. Si queremos un modelo de atención de enfermedades graves que funcione, los cuidadores deben ser reconocidos y apoyados como miembros indispensables del equipo de atención, no como ajenos en la periferia.
La escala del problema por fin se ve con mayor claridad. Nuevas investigaciones de la Coalición para Transformar la Atención Avanzada (C-TAC) y la Alianza Nacional para el Cuidado (NAC) muestran que ahora hay más de 63 millones de cuidadores en los Estados Unidos. Esto es casi uno de cada cuatro adultos, un aumento del 45 por ciento en la última década. La mayoría proporciona apoyo médico y de enfermería sin formación, orientación, relevo o incluso inclusión en la comunicación clínica. Muchos compatibilizan simultáneamente el empleo, el cuidado de niños y una creciente presión financiera. La contradicción es imposible de ignorar: los cuidadores hacen más que nunca, con mayores riesgos que nunca, pero siguen quedando fuera de la estructura formal de la prestación de atención.
Esta desconexión tiene consecuencias que se extienden mucho más allá del hogar. En la atención de enfermedades graves, los cuidadores suelen ser el factor determinante para que un paciente pueda mantenerse estable, evitar una visita al servicio de urgencias o recuperarse tras una hospitalización. Cuando los cuidadores carecen de apoyo, los pacientes pagan el precio y el sistema absorbe el costo. Cuando los cuidadores están capacitados, apoyados y conectados, los resultados mejoran. Los datos que vinculan la preparación del cuidador con la utilización evitable están bien establecidos, y apuntan a una realidad que los líderes del sistema de salud ya no pueden pasar por alto. En un momento en que los clínicos están sobrecargados y la escasez de personal sigue profundizándose, excluir a los cuidadores no solo es miope, sino que es contraproducente desde una perspectiva de calidad y financiera. Cualquier sistema centrado en reducir las hospitalizaciones prevenibles, mejorar las transiciones de atención y gestionar el coste total de la atención no puede lograrlo ignorando a las personas que realizan la mayor parte del cuidado diario.
La política ha comenzado a reconocer esto, pero solo de manera limitada. El modelo GUIDE de los CMS, que exige apoyo al cuidador en casos de demencia, es un paso inicial importante para reconocer el valor que aportan los cuidadores. Demuestra que la formación, el relevo y la inclusión pueden tratarse como elementos centrales de la atención, no como complementos opcionales. Pero limitar estas protecciones solo a la demencia no refleja la realidad. Las familias que enfrentan insuficiencia cardíaca, EPOC, cáncer y otras enfermedades graves soportan las mismas cargas y corren los mismos riesgos cuando no reciben apoyo. El cuidado no debería ser un privilegio condicionado a una enfermedad específica. Debe ser una expectativa fundamental en toda la atención de enfermedades graves.
El documento de C-TAC y NAC propone un camino convincente: redefinir a los cuidadores como socios esenciales en la atención, garantizar que tengan acceso a formación y apoyo, y actualizar las estructuras de pago para reflejar su función. Hacerlo requeriría un seguimiento político, no solo un reconocimiento. Los beneficios suplementarios de Medicare Advantage, los códigos CPT que reembolsan la formación de cuidadores, la ampliación de los servicios de relevo y los incentivos de ahorro compartido vinculados a la participación del cuidador acercarían al sistema a una mejor alineación. Ya recompensamos la reducción de reingresos hospitalarios y los esfuerzos de coordinación de la atención; extender esa misma lógica a la integración del cuidador es coherente y una medida pendiente desde hace tiempo.
Los sistemas de salud y los pagadores también tienen un claro interés financiero en resolver esto. En los modelos de valor, donde los márgenes dependen de evitar hospitalizaciones, lograr transiciones fluidas y mejorar la calidad de vida en el hogar, el cuidador es efectivamente parte de la fuerza laboral. Pero hoy, se les trata como una variable invisible y sin apoyo. Ese enfoque sería impensable en cualquier otro ámbito de las operaciones sanitarias. Ningún sistema de salud confiaría en una fuerza laboral no capacitada, no remunerada y no conectada para gestionar el control de infecciones, la conciliación de medicamentos o la identificación del deterioro clínico temprano. Sin embargo, en la atención de enfermedades graves, nuestro sistema de salud hace exactamente eso, y nos sorprendemos cuando el sistema se resquebraja bajo la presión.
No nos faltan modelos para un enfoque mejor. Cuando los cuidadores reciben apoyo proactivo, capacitación y se les incluye en la toma de decisiones, se logra un mejor control de los síntomas, una mayor estabilidad del paciente, menos crisis y una alineación más clara sobre los objetivos de la atención. Todo ello resulta en una mejor experiencia del paciente y una reducción de los costos totales de la atención; es beneficioso para todos. La mayoría de los cuidadores son altamente capaces y están profundamente comprometidos. No necesitan ser reemplazados, ni podrían serlo; simplemente necesitan estar equipados y empoderados. Su éxito es el éxito del sistema.
Pero ampliar esto a nivel nacional requerirá un cambio de mentalidad. La pregunta no es si los cuidadores importan. La pregunta es si construiremos un sistema que reconozca su función abiertamente o si seguiremos dependiendo de ellos en la sombra. Lo primero conduce a la responsabilidad, el apoyo y los resultados compartidos. Lo segundo conduce al desgaste, la utilización evitable y el aumento de costes que ningún pagador o sistema de salud puede permitirse absorber.
Los cuidadores son un pilar de la atención de enfermedades graves, pero no pueden sostener el sistema solos. Hemos llegado a un punto en el que dejar de apoyarlos es indistinguible de fallar a los pacientes. Las ideas políticas están sobre la mesa. La evidencia es clara. Los incentivos económicos están alineados. Lo que queda es la voluntad de llevar a los cuidadores de los márgenes a un modelo sostenible de atención de enfermedades graves, uno que los apoye por diseño, no por defecto.
Foto: goc, Getty Images
Mihir Kamdar, MD es un líder nacional en cuidados paliativos, ha ocupado roles clave en el Hospital General de Massachusetts, incluidos Jefe de Sección de Cuidados Paliativos y Director Médico Asistente de Telesalud del MGH. Es parte del cuerpo docente de la Escuela de Medicina de Harvard. Como Jefe de Prestación Clínica, el Dr. Kamdar aporta investigación clínica y experiencia de vanguardia al modelo innovador y basado en evidencia de atención de apoyo de Tuesday Health.
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