Anna comenzó a notar que algo andaba mal cuando empezó a perder equilibrio y su voz se volvió más tenue. Su médico de cabecera no estaba seguro: tal vez era estrés, quizás la edad. Después de dos años y tres especialistas, Anna pasó por derivaciones, pruebas y escáneres hasta que un neurólogo finalmente le diagnosticó enfermedad de Parkinson. Para entonces, sus síntomas habían empeorado y su família había asumido gradualmente el trabajo del cuidado, sin un nombre para lo que enfrentaban.
El diagnóstico de Samir llegó más rápido, pero eso fue solo el comienzo. Encontrar el tratamiento adecuado significó meses de prueba y error: una medicación que lo mareaba, otra que aliviaba los temblores pero empeoraba el sueño, una terapia que su trabajo no podía accomodar. Su neurólogo lo veía cada seis meses, pero entre visita y visita, Samir y su esposa navegaban prácticamente solos por un panorama cambiante de síntomas, efectos secundarios y desafíos diarios.
En EE. UU. y el Reino Unido, demasiados pacientes con Parkinson y demencia viven historias como las de Anna y Samir, atrapados en un sistema sanitario diseñado para crisis agudas, no para acompañar en un declive lento e impredecible.
Pero sus historias no comenzaron ni terminaron con el diagnóstico. Incluso cuando los pacientes logran ver a un neurólogo, enfrentan esperas de meses, consultas apresuradas y planes de cuidado que rara vez se ajustan cuando la vida cambia. Entre visitas, están prácticamente solos, manejando síntomas complejos y cambiantes sin guía ni retroalimentación. Las familias se convierten en equipos de cuidado de facto, armando apoyos, medicaciones y estrategias de afrontamiento. El resultado es un abandono que puede pasar desapercibido desde afuera, pero que es devastador para quienes lo viven.
Nuestro sistema de salud nunca se construyó para afecciones como el Parkinson o la demencia. Estas enfermedades no siguen una línea recta, sino que se desarrollan lenta, irregular y distintamente en cada persona. Sin embargo, el sistema aún las trata como problemas a corto plazo: evaluar, tratar y pasar al siguiente caso. Ese modelo funciona si te rompes una pierna. Colapsa cuando vives con una enfermedad crónica e impredecible. Sin conexión constante y seguimiento, incluso los mejores planes de cuidado se desmoronan, dejando a pacientes y familias luchando por llenar los vacíos entre visitas infrecuentes.
Cuando los pacientes reciben tratamiento, gran parte se basa en ensayo y error. Las familias suelen creer que los planes de cuidado están respaldados por evidencia clara, pero entre bastidores, los clínicos toman las mejores decisiones que pueden con información limitada. La neurología siempre ha sido parte ciencia, parte experiencia. Pero sin una forma de rastrear cómo cambian los síntomas entre consultas, incluso las decisiones más meditadas pueden fallar. Un pequeño ajuste en la clínica, como un cambio de medicación o una nueva terapia, puede impactar la vida diaria de formas que nadie anticipa, a veces ayudando y a veces empeorando las cosas.
Mientras tanto, pacientes y cuidadores hacen todo lo posible por ayudarse a sí mismos. Muchos registran síntomas, ajustan rutinas, prueban programas de ejercicio o investigan terapias por su cuenta. Están comprometidos, motivados y determinados, pero gran parte de ese esfuerzo pasa desapercibido o es subutilizado en un sistema sobrepasado. La mayor parte de su experiencia ocurre lejos de la clínica, pero los modelos de cuidado tradicionales rara vez ofrecen apoyo para el trabajo cotidiano de vivir con una enfermedad neurológica.
Existe una mejor manera, y hemos visto que funciona en otras afecciones. La atención de la diabetes ha evolucionado para incluir monitorización domiciliaria, paneles compartidos y retroalimentación regular entre pacientes y clínicos. Las personas pueden ajustar su cuidado en tiempo real, trabajando en colaboración con sus equipos. La neurología no tiene un marcador simple como el azúcar en sangre para rastrear, pero la necesidad de una atención oportuna y personalizada es igual de urgente.
Dada la creciente escasez de especialistas, ni la buena voluntad ni la habilidad clínica son suficientes por sí solas. No podemos solucionar este problema formando más médicos, y no deberíamos pedirles a clínicos individuales que carguen con el peso de un sistema que nunca se diseñó para las condiciones que ahora enfrentan. Lo que necesitamos es equipar a los equipos de atención —no solo a neurólogos, sino a enfermeras, terapeutas, médicos de cabecera, cuidadores y a los propios pacientes— con mejores herramientas, datos más claros y conexiones más sólidas entre disciplinas.
Primero, necesitamos hacer los síntomas visiblemente objetivos entre visitas. Hoy, los clínicos se ven obligados a tomar decisiones críticas basadas en instantáneas: lo que ven en la consulta o lo que los pacientes recuerdan. Pero enfermedades como el Parkinson y la demencia no solo aparecen en las citas. Cambian hora a hora, día a día, y a menudo afectan muchas partes de la vida diaria. Solo el Parkinson puede involucrar hasta 40 síntomas distintos. Es la combinación de una alta carga de síntomas y una fluctuación constante lo que impulsa la complejidad. Sin formas de rastrear objetivamente estos cambios, el cuidado se convierte en conjeturas. Necesitamos sistemas que permitan a los clínicos ver cómo evolucionan los pacientes, para intervenir antes, ajustar tratamientos con criterio y evitar crisis prevenibles.
Segundo, necesitamos empoderar a todo el equipo de atención. Los especialistas son escasos, pero la atención no tiene que detenerse a la puerta del neurólogo. Enfermeras, fisioterapeutas, logopedas, farmacéuticos y médicos de familia tienen un papel que desempeñar. Ahora mismo, a menudo trabajan en silos, sin una visión compartida del paciente. Un mejor modelo los conectaría, dando a cada miembro acceso a información relevante, protocolos claros y capacidad de actuación, creando sistemas donde todos puedan contribuir de manera significativa.
Tercero, necesitamos tratar a pacientes y cuidadores como socios activos. Muchas personas con Parkinson o demencia, y sus familias, ya registran síntomas, prueban rutinas y buscan formas de mejorar su vida diaria. Pero too a menudo, sus esfuerzos son invisibles para el sistema. Necesitamos modelos que reconozcan y apoyen este trabajo, no que lo marginen. Eso significa escuchar los resultados reportados por los pacientes, capturar datos diarios objetivos y clínicamente validados, y cocrear planes de cuidado que reflejen las realidades de la vida en el hogar.
Gran parte de la infraestructura actual de atención se construyó para una era diferente, cuando la medicina se centraba en enfermedades agudas y soluciones a corto plazo. Pero las enfermedades neurodegenerativas no siguen ese guion, y nosotros tampoco podemos. Tenemos las herramientas para construir algo mejor: una atención que acompañe a las personas, se adapte a sus necesidades y les ayude a vivir no solo más tiempo, sino mejor. Los pacientes están listos. Los clínicos están listos. La pregunta es: ¿los sistemas de salud, pagadores e innovadores están listos para acompañarlos?
Foto: Andreus, Getty Images
Caroline Cake es cofundadora y CEO de Neu Health, una empresa de salud digital que rediseña cómo se monitorizan, comprenden y tratan afecciones neurológicas como el Parkinson y la demencia. Anteriormente fue CEO de Health Data Research UK, donde lideró esfuerzos nacionales para escalar la innovación e implementar herramientas basadas en datos en el NHS. En Neu, utiliza su experiencia en políticas y su insight personal para cerrar la brecha entre la señal y la respuesta.
El Dr. Kinan Muhammed es cofundador y Director Médico de Neu Health. Neurólogo consultor e investigador en la Universidad de Oxford, está especializado en enfermedad de Parkinson y Alzheimer, con foco en los cambios cognitivos y motivacionales que moldean la experiencia del paciente. Ha publicado investigaciones sobre biomarcadores digitales y estrategias de detección precoz en enfermedades neurodegenerativas, y anteriormente tuvo becas de Wellcome Trust y el NIHR. En Neu, lidera la dirección clínica y la investigación.
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