Al igual que para millones de personas, mi trayecto con la toxicidad por moho no comenzó con respuestas claras ni siquiera con un diagnóstico, sino con síntomas misteriosos que tardaron años en comprenderse en su totalidad.
En un principio, no hubo un síntoma único que gritara "moho". Eran múltiples señales, todas comenzaron cuando me mudé a mi apartamento de un dormitorio en Miami, y a todas intenté atribuírselas a otra cosa. Me sentía cansada la mayoría de los días, pero lo achacaba al agotamiento laboral. Notaba un olor a humedad en casa, pero pensé que provenía de una mezcla entre cigarrillos y el sistema de climatización de mi vecino. Desarrollé problemas similares al síndrome de intestino irritable, pero supuse que se debía a alguna comida en mal estado. Para cada problema había una explicación totalmente racional, pero en mi mente, ninguna relacionada con el moho.
En el transcurso de unos meses, la fatiga se volvió tan abrumadora que apenas tenía unas pocas horas funcionales al día y pasaba la mayor parte del tiempo en la cama, apenas "recuperándome". Había momentos en los que la gente me hablaba y yo no podía procesar lo que decían. Empecé a perder una cantidad significativa de cabello, tanto que opté por un corte bob para ocultar las zonas despobladas. Subí de peso rápidamente, a pesar de no haber cambiado mi dieta casi nada. Mi salud mental se desplomó; era como si la vida hubiera pasado de un technicolor vibrante a algo insípido y sombrío.
Hice lo que haría cualquiera en mi situación: concerté una cita médica. Sin embargo, como cada síntoma por separado es vago e inespecífico, el cuadro completo pasó desapercibido para mi médico de cabecera y para una serie de especialistas, incluidos un neurólogo, un médico de salud funcional y un inmunólogo/alergólogo. Los análisis y las imágenes médicas salieron mayormente normales.
Mis síntomas solo se intensificaron. ¿Por qué estos médicos no podían encontrar lo que me ocurría? Lo único que me mantenía anclada en esos momentos de pánico era que todavía tenía síntomas físicos que demostraban que era real, sin importar cuántos análisis volvieran con resultados normales.
Durante este proceso de ir de médico en médico, una amiga con experiencia clínica me dio la pista que cambió mi vida: mis síntomas podían estar relacionados con el moho. De hecho, tenía la fuerte sensación de que había moho en mi apartamento. Volví a mis médicos y mencioné el moho, múltiples veces. Desestimaron la idea y atribuyeron el moho a una simple alergia o a una infección fúngica.
A pesar de su escepticismo, contacté a mi casero. Enviaron a un inspector, pero la persona que contrataron no estaba certificada en moho, y las muestras salieron mayormente normales (excepto por algo de moho negro bajo el fregadero de la cocina). Así que contraté a mi propio inspector certificado y altamente calificado. Rápidamente detectó niveles altamente tóxicos de moho por toda mi casa y me aconsejó que buscara otro lugar donde vivir inmediatamente.
Me fui esa misma tarde a un hotel, una opción que tuve el privilegio de tener, pero que muchos otros en mi situación no tienen. En cuestión de días, me deshice de casi todas mis pertenencias; no podía arriesgarme a seguir expuesta. Cuando rescindí el contrato de arrendamiento debido a las condiciones insalubres de la vivienda, mi casero se quedó con la totalidad del depósito de garantía de $5,400. La pérdida dolió, pero, una vez más, absorberla fue un privilegio del que muchos carecen en esta situación.
Por casualidad, me conectaron con un médico experto de renombre mundial, formado en el Protocolo Shoemaker, quien me diagnosticó con Síndrome de Respuesta Inflamatoria Crónica (CIRS), a veces conocido como toxicidad por moho, una afección crónica que afecta al cerebro, al sistema inmunológico, a los pulmones, al intestino y más. Todavía me resulta impactante escribirlo: desarrollé una condición crónica por pasar por alto algo obvio –el moho– en solo 6,5 meses.
De hecho, más de 20 millones de personas en EE. UU. podrían estar viviendo con CIRS, aunque la mayoría ni siquiera conoce el término. Sus síntomas se etiquetan como ansiedad, fatiga crónica, neurodegeneración temprana, SII o fibromialgia. Bajo la superficie, la causa principal (una desregulación prolongada del sistema inmunitario) pasa desapercibida.
Mi médico realizó una batería de análisis e imágenes que distaban mucho de lo que mis médicos anteriores habían recomendado: un panel de laboratorio para los marcadores de CIRS (como MMP-9, TGFB-1, MSH) y NeuroQuant (imágenes de resonancia magnética para ver cambios volumétricos en el cerebro). Mis resultados estaban alterados. Comenzamos el tratamiento con un medicamento de la FDA usado off-label, colesevelam, típicamente empleado para tratar el CIRS / toxicidad por moho.
En solo dos semanas, experimenté una recuperación significativa de los síntomas en lo que más me importaba: poder pensar con mayor claridad. Caí al suelo y lloré ante la oleada emocional que me invadió. Finalmente me sentí funcional y más yo misma.
¿Por qué no hay más personas con toxicidad por moho que reciban ayuda antes? Se estima que el retraso entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico es de 2 a 5 años. En algunos casos, puede llegar a ser de hasta 20 años. Los seguros casi nunca cubren la toxicidad por moho directamente, solo derivaciones a especialistas que pueden o no funcionar, lo que significa que los pacientes pueden gastar decenas de miles de dólares de su propio bolsillo en visitas repetidas a especialistas, prescripciones fallidas, remediación de moho y días de trabajo perdidos.
Parte de la respuesta es que la enfermedad relacionada con el moho está ausente en la educación médica tradicional. Solo dos instituciones académicas (la Universidad George Washington y el Burrell College of Osteopathic Medicine) han ofrecido cursos sobre enfermedades relacionadas con biotoxinas. Fuera de estas, programas independientes como el CIRSx Institute y la certificación CIRS Proficiency Partners ofrecen formación en profundidad.
Un profesional de la salud no tiene que estar certificado en moho para marcar la diferencia. Puede preguntar a los pacientes si han vivido o trabajado en un lugar con moho visible, olores a humedad, problemas de humedad o signos de daños por agua. Si esto se alinea con síntomas inexplicables como fatiga, confusión mental, dificultad para respirar, dolores de cabeza o problemas intestinales, entonces es necesaria una investigación más profunda. Estos pacientes podrían tener que analizar sus hogares o lugares de trabajo en busca de moho, y también someterse a pruebas de laboratorio para detectar marcadores específicos de CIRS.
Hoy, el viaje continúa en muchos sentidos: sigo aprendiendo más sobre esta enfermedad y las mejores formas de servir a los pacientes. Sigo manteniendo un estilo de vida saludable y medicamentos profilácticos para sentirme mejor y manejar mi condición.
Lo más importante es que también he visto todas las formas hermosas en que esta experiencia estuvo a mi favor, no en mi contra: me dio el fuego y el propósito para resolver el acceso a la atención para la toxicidad por moho, para la humanidad.
Foto: Only Flags, Getty Images
Ariana Thacker es la fundadora y CEO de MoldCo, una ingeniera química convertida en capitalista de riesgo con pasión por abordar desafíos pasados por alto. Después de fundar con éxito Conscience VC, una firma de capital riesgo en etapa inicial que invierte en startups impulsadas por la ciencia, la propia experiencia de Ariana con la toxicidad por moho la llevó a crear MoldCo, la primera y única plataforma enfocada exclusivamente en el diagnóstico y tratamiento ambiental y de toxicidad por moho a gran escala. Hoy, la empresa está escalando rápidamente para satisfacer la creciente demanda, ofreciendo pruebas de laboratorio avanzadas en 46 estados y contando.
Ariana tiene la misión de cerrar brechas en la atención médica y empoderar a los pacientes mediante la innovación y la empatía, aprovechando su experiencia en ingeniería y en el escalamiento de empresas impactantes. Es una experta en el dominio de la toxicidad por moho con conocimiento en la fisiopatología, biomarcadores, tratamientos respaldados por la investigación y ciencia emergente.
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