Los líderes de la salud siguen expresando sus preocupaciones sobre los cambios que la administración del presidente Donald Trump está haciendo en HHS. Justo esta semana, 20 fiscales generales estatales demandaron a la administración, diciendo que el plan de reestructuración del departamento y los despidos resultantes son inconstitucionales y peligrosos para la seguridad pública.
Expertos dicen que las consecuencias de la reorganización de HHS podrían retrasar los esfuerzos de salud pública décadas al desmantelar infraestructuras críticas. También es importante señalar que estos cambios generan serias dudas sobre el futuro de la interoperabilidad, señaló Jason Prestinario, CEO de la plataforma de datos Particle Health.
La consolidación de agencias de HHS y la falta de claridad en torno a las políticas de interoperabilidad aplicadas por HHS, como TEFCA y la Ley Cures, han creado una incertidumbre significativa, dijo.
“Tenemos una solicitud pendiente de bloqueo de información con la OIG desde hace casi un año, y no hemos recibido noticias. A medida que se recortan los fondos, eso genera preocupación, ciertamente en nuestras mentes, sobre el estado futuro del bloqueo de información. Sin un verdadero castigo para el bloqueo de información, entonces las promesas de TEFCA y el intercambio de información en general no se harán realidad”, declaró Prestinario.
Particle presentó su queja por bloqueo de información ante la Oficina del Coordinador Nacional de Tecnología de la Información en Salud (ONC) de HHS en julio pasado, y fue transferida a la Oficina del Inspector General (OIG) de HHS más tarde ese año. La queja alega que el gigante de los registros médicos electrónicos Epic estaba bloqueando miles de clientes de Particle para acceder a datos.
El hecho de que Particle no haya recibido comunicación ni actualizaciones sobre sus quejas sugiere que la aplicación de la interoperabilidad puede que nunca haya sido una prioridad para HHS, y puede ser aún más relegada tras los recortes presupuestarios, explicó Prestinario.
Los legisladores también han criticado el enfoque laissez faire de HHS hacia la aplicación de la interoperabilidad. En julio pasado, el senador Bill Cassidy (R-Louisiana) instó a la administración de Biden a explicar sus demoras en implementar y hacer cumplir regulaciones para prevenir el bloqueo de información de salud.
Prestinario señaló que la falta de aplicación de la interoperabilidad de HHS tiene consecuencias reales para la atención al paciente.
Dijo que entre el 21 de marzo y el 1 de noviembre del año pasado, Epic bloqueó a más de 18,000 de sus clientes para acceder a datos clínicos compartidos a través de la red de Particle.
“Esos proveedores bloqueados —los propios clientes de Epic, sus propios proveedores, sus propios médicos— no recibieron información clínica de las docenas de organizaciones de atención que apoyamos, que incluyen proveedores enfocados en la salud materna, EHR basados en zonas rurales y centros de oncología comunitarios. Concluyentemente, 225,000 pacientes llegaron a una cita en la que su proveedor de Epic no pudo ver todos sus registros médicos”, afirmó.
Prestinario enfatizó que los retrasos y fallos en el intercambio de datos pueden causar daños a los pacientes. Sin acceso completo a los registros médicos, los equipos de atención toman decisiones desinformadas, potencialmente perdiendo información vital como tratamientos pasados contra el cáncer o resultados de laboratorio, señaló.
Ofreció un ejemplo personal de los sistemas de intercambio de datos rotos en la atención médica. Recientemente, Prestinario y su esposa tuvieron que llevar apresuradamente a su hijo recién nacido al departamento de emergencias de NYU Langone Health después de notar que presentaba síntomas de ictericia.
Durante esta visita, una enfermera tuvo que tomar una foto del teléfono de Prestinario mostrando los resultados de laboratorio de su hijo en lugar de recuperar los datos electrónicamente.
Los síntomas de ictericia del recién nacido habían sido monitoreados por su proveedor de atención pediátrica durante la primera semana de su vida, pero el equipo de enfermería no tenía acceso inmediato a esos datos, explicó Prestinario.
Aunque Prestinario sigue siendo optimista sobre el futuro de la interoperabilidad, advirtió que las nuevas regulaciones como TEFCA y la Ley Cures no tendrán efecto sin una aplicación activa. Sin sanciones, las organizaciones no tendrán incentivos para cumplir, afirmó.
En un comunicado enviado a MedCity News, un portavoz de Epic dijo que la compañía apoya la continuidad de la atención al paciente.
“Con esto viene la responsabilidad de proteger la privacidad del paciente, y de actuar cuando sea necesario para prevenir el mal uso de los datos de salud”, dijo el portavoz. “Por ejemplo, es inapropiado usar redes de interoperabilidad como Carequality para acceder a datos de pacientes al afirmar que se está brindando tratamiento cuando los datos realmente se comparten con abogados de demandas colectivas, ya que eso no apoya la continuidad de la atención. Utilizar datos clínicos de maneras que no benefician la atención al paciente socava la confianza que es esencial para la interoperabilidad”.
El portavoz dijo que Epic seguirá defendiéndose de las acusaciones de Particle mientras cumple con su compromiso de proteger la privacidad del paciente.
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