Activistas en España luchan por que esté disponible en el país un tratamiento para la dolorosa condición conocida como Piel de Mariposa.
Una terapia génica administrada en hospitales, denominada Vyjuvek, recibió la aprobación europea hace seis meses.
La Piel de Mariposa es una enfermedad rara y hasta ahora incurable que convierte cualquier rozadura en una herida dolorosa.
EFECTO MARIPOSA
Esta condición obliga a los pacientes a soportar vendajes constantes y cambios diarios de curas.
Países como Francia, Italia y Alemania ya aplican este tratamiento en sus hospitales, pero hasta el momento el Sistema de Salud español no lo ha incorporado.
La organización benéfica DEBRA Piel de Mariposa, con sede en Marbella, ha iniciado una petición para conseguirlo en España.
Afirman que «cada minuto sin tratamiento es un minuto de dolor», por lo que solicitan firmas, ya que «cada firma cuenta».
Según DEBRA, el retraso en la llegada de Vyjuvek a España ha supuesto más de cuatro millones de minutos de curaciones dolorosas, lo que equivale a más de siete años de sufrimiento acumulado.
Señalan que Vyjuvek ya ha transformado vidas en otros países.
Vyjuvek se aplica directamente sobre las heridas y actúa reparando el defecto genético que impide que la piel se regenere con normalidad.
El tratamiento acelera la cicatrización, reduce el dolor y previne infecciones.
Los resultados en otros países son alentadores: un hombre de 21 años con una herida abierta durante una década logró cerrarla y no ha tenido recaídas en más de un año.
En otro caso, un adolescente de 13 años, considerado legalmente ciego, recuperó la vista tras el tratamiento con Vyjuvek.
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