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En el pueblo de Sencelles, una comunidad unida ha lanzado una campaña urgente para recaudar €60,000 para una adolescente que lucha contra una de las formas más graves de epilepsia. Los fondos se destinarán a un procedimiento complejo y potencialmente cambia vida: la estimulación cerebral profunda (DBS).
Para Clàudia, de 13 años, la operación representa la última esperanza después de más de una década de tratamientos fallidos. Diagnosticada de niña con una rara malformación cerebral, un córtex frontal liso sin pliegues normales, Clàudia ha sufrido convulsiones incontrolables casi toda su vida.
“A veces son espasmos; otras veces es como si desapareciera”, dice su madre, Fany. “En algunos días puede tener hasta 18 convulsiones. Pero en medio, todavía quiere sonreír, moverse, vivir.”
La familia ha probado todas las terapias disponibles, incluido un estimulador del nervio vago, pero ninguna ha logrado controlar las convulsiones. Los años han pasado factura. Una vez capaz de mostrar signos tempranos de progreso, Clàudia ha perdido la mayor parte de sus habilidades motoras y cognitivas. Funciona solo al 4% de su capacidad y requiere cuidados a tiempo completo.
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Fany, que trabaja por las tardes para dedicar más tiempo a sus hijas, ha sido la cuidadora constante de Clàudia. “Su padre biológico se fue cuando las cosas se pusieron difíciles”, dice. “Durante años la crié sola, hasta que conocí a Vicent, ahora mi esposo. No dudó cuando le conté todo. Fue la primera persona en hacer reír a Clàudia.”
La estimulación cerebral profunda implica implantar electrodos dentro de áreas del cerebro. Los electrodos producen impulsos eléctricos que afectan la actividad cerebral para tratar ciertas condiciones médicas, incluida la epilepsia.
“DBS no es una cura”, dice Fany. “Pero podría darle menos convulsiones, tal vez incluso ayudarla a recuperar un poco de lo que ha perdido. No esperamos milagros. Solo queremos que sufra menos.”
Pero el costo, €60,000, está muy por encima de los medios de la familia. Ahí es donde ha intervenido el Banc del Temps de Sencelles. Fundado en apoyo mutuo, el banco de tiempo permite a los vecinos intercambiar servicios sin dinero. En el caso de Clàudia, se ha convertido en el centro de un creciente esfuerzo de recaudación de fondos, reuniendo a voluntarios, donantes y organizaciones locales.
Los esfuerzos de la comunidad reflejan no solo compasión, sino un sentido de responsabilidad colectiva. “Clàudia no es solo una paciente”, dijo un organizador. “Ella es una de nosotros.”
Y en cuanto a Fany, su misión sigue siendo clara: “Ella todavía sonríe. Incluso cuando está exhausta. Así que tengo que seguir adelante, por ella.”