Ahora sus padres han lanzado una campaña en Gofundme para ayudar a recaudar dinero para su tratamiento en el extranjero.
Phoebe Clarke, de ocho años, fue diagnosticada con angiosarcoma hepático, una forma de cáncer rara y agresiva, en febrero. Poco después, se sometió a un procedimiento para remover el ochenta por ciento de su hígado.
Lindsey Billington, la mamá de Phoebe, dijo que enterarse del diagnóstico fue “devastador”.
Comentó: “Es horrible. Es decir, cuando te dicen que tu hija tiene cáncer, todo lo demás se para. Todo lo demás pasa a un segundo plano. Es como si te metieras en tu propia burbuja.”
Su papá, Matt Clarke, añadió: “Algunas cosas que parecían muy importantes, y que siempre habían sido muy importantes, como que se desvanecen y ya no son tan importantes como creías.”
Inicialmente, Phoebe y su familia pensaron que la operación del hígado había sido un éxito y que no sería necesario seguir con quimioterapia.
Los padres de Phoebe ahora están buscando opciones en el extranjero para un trasplante. (Imagen: Sarah Billington)
Sin embargo, los escáneres revelaron que el cáncer había regresado y Phoebe comenzó un tratamiento de quimio de 18 semanas.
Lo que Phoebe necesita ahora más que nada es un trasplante de hígado de donante vivo, un procedimiento que nunca se ha realizado en un niño en el Reino Unido y solo unas pocas veces en otras partes del mundo.
Después de consultar con sus médicos en el hospital St. James de Leeds, y con equipos en los hospitales de Londres y Birmingham, se decidió que este procedimiento no sería viable con el servicio público de salud (NHS).
Pero para Phoebe y su familia, esta decisión “no tiene sentido”, según le contó su tía Sarah Billington al periódico The Messenger.
Dijo: “La razón que dieron para no querer hacer el trasplante de hígado fue que no podían estar seguros de que el cáncer no volviera, lo cual, para cualquier persona que tiene cáncer, es un riesgo que siempre existe.”
Lindsey dice que se siente “enganchada” por el hospital y que fue “desgarrador” enterarse de que el trasplante no se realizaría.
Afirmó: “En esa reunión, me di la vuelta y dije: ‘Básicamente, la han condenado a muerte.’ Así de malo era, así de malo es, así de malo se siente.”
Ninguna de estas dificultades parece haber desanimado a Phoebe, una joven deportista que, aunque ya no puede jugar al fútbol con su equipo, el Broadheath Central, aún aparece con toda su equipación para apoyar a su hermano gemelo, Eric. El fin de semana pasado incluso logró patear unos penaltis con su papá, contó Sarah al periódico.
La mamá de Phoebe, Lindsey, describe a su hija como “una fuerza con la que hay que contar”.
Phoebe, su hermano gemelo Eric y sus padres Lindsey y Matt. (Imagen: Sarah Billington)
Añadió: “Siempre ha sido así, si le dices que no puede hacer algo, lo intenta e intenta y se esfuerza al máximo para lograrlo. No se echa atrás ante nada.”
Matt agregó: “Siempre quiere ser la mejor. En cualquier cosa que se propone, quiere ser la mejor, con sus medallas y trofeos.”
Además del fútbol, a Phoebe también le encanta jugar al rugby y practicar artes marciales. Tiene un reloj inteligente y sigue comprometida con cumplir su conteo de pasos todos los días.
Su tía Sarah dijo: “Sé que está absolutamente desesperada por volver a hacer deporte, pero se lo toma todo con calma. Es impasible con todo esto. Es absolutamente brillante.”
El oncólogo de Phoebe en Leeds ahora está ayudando a la familia a explorar opciones en el extranjero y se ha puesto en contacto con un centro en París, pero nunca han realizado el procedimiento en un niño al que previamente se le haya extirpado parte del hígado.
El siguiente paso es presentar el caso de Phoebe a un equipo multidisciplinario europeo, que considerará todos los factores involucrados.
Boston es otra opción, pero, como Sarah le explicó a The Messenger, no está claro si el tratamiento de seguimiento después de la operación podría realizarse en casa, en el Reino Unido, ya que viajar constantemente a Estados Unidos no sería factible.
Todo esto, sin embargo, conlleva costos económicos extremadamente altos. La familia ha creado una campaña de Gofundme que ha tenido una respuesta extraordinaria por parte del público.
En el momento de escribir este artículo, el total recaudado es de aproximadamente £105,500, lo que equivale a poco menos del 50 por ciento del objetivo de £225,000.
Lindsey dice que ha sido “surrealista” ver cuánta gente ha donado hasta ahora.
Dijo: “También es conmovedor, todos los mensajes que recibimos, todas las donaciones, todas las recaudaciones de fondos – hay un montón de eventos benéficos de los que ni siquiera sabemos. Probablemente nunca llegaremos a saber de ellos.”
Todo lo que la familia puede hacer ahora es tener esperanza. Matt dijo: “Solo necesitamos darle a Phoebe la mejor oportunidad posible. Sea cual sea el tratamiento que necesite, merece tener la mejor oportunidad posible de sobrevivir.”
Lindsey añadió: “No puedo perder a mi hija. No hay mucho más que decir, simplemente no puedo perderla.”
El Dr. Magnus Harrison, Director Médico del Leeds Teaching Hospitals NHS Trust, dijo: “Lamento profundamente la angustia que esta decisión ha causado a la familia de Phoebe. Es una situación verdaderamente horrible para cualquier familia, y mis pensamientos están con Phoebe y su familia en este momento difícil.
“La decisión de no ofrecer a Phoebe un trasplante de hígado fue increíblemente difícil y se tomó después de una extensa revisión clínica en consulta con los otros centros especializados en Birmingham y Londres. Desafortunadamente, todas las organizaciones acordaron que un trasplante de hígado no sería un tratamiento apropiado para Phoebe. Una decisión respaldada por NHS Blood and Transplant.
“A petición de la familia, les estamos poniendo en contacto con un centro de cirugía hepática fuera del Reino Unido para que puedan obtener una segunda opinión.
“Seguimos trabajando con el Manchester University NHS Foundation Trust para apoyar a Phoebe y su familia con su cuidado continuo.”