Las cifras actuales son realmente sorprendentes. Los casos de autismo están en aumento y existe una escasez significativa de terapeutas capacitados. Desafortunadamente, es demasiado fácil caer en un ciclo de resultados desfavorables para millones de niños estadounidenses.
Sin embargo, para los padres que participan en la formación para cuidadores, este panorama mejora de manera drástica. Se ha demostrado que aquellos cuidadores que aprenden a reforzar las habilidades enseñadas por profesionales del Análisis Conductual Aplicado (ABA) ayudan a sus hijos a aprender y progresar más rápidamente que lo habitual. Los proveedores pueden apoyar este concepto de capacitación y estos avances acelerados, ayudando a las familias a comprender las opciones disponibles y la mejor forma de colaborar con los clínicos.
Una brecha urgente en la atención del autismo
A principios de este año, un nuevo estudio de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) reveló que actualmente a uno de cada 31 niños se le diagnostica algún tipo de autismo. Esto representa un aumento en comparación con uno de cada 36 de hace solo unos años. Y es un incremento asombroso si lo comparamos con la década de 1980, cuando se diagnosticaba a cuatro de cada 10.000 personas.
Aunque estas cifras han llevado a algunos a buscar las razones subyacentes, la respuesta es bastante mundana. Como clínicos, hemos ampliado nuestra definición de autismo y hemos mejorado mucho en identificar antes a las personas que necesitan apoyo. Por lo tanto, es probable que las cifras siempre hayan sido más altas; simplemente, nuestros métodos se están poniendo al día con esa realidad.
Independientemente de por qué hay más casos, la pregunta más apremiante es cómo debemos abordar el aumento dramático en las necesidades de apoyo. Si bien el número de proveedores certificados por la Junta de Certificación de Analistas de Conducta (BACB) ha aumentado aproximadamente un 60% en los últimos cinco años, este crecimiento ha sido superado por la marcada demanda de dichos proveedores.
El resultado de este desequilibrio entre la oferta y la demanda es que muchos pacientes tienen que esperar hasta nueve meses, y algunos más de un año, para su primera cita. Y esas citas a menudo ocurren en clínicas centralizadas que requieren largos desplazamientos y solo están disponibles en horarios que entran en conflicto con los trabajos diurnos de la mayoría de las familias.
La participación de los padres funciona
Afortunadamente, dos tendencias emergentes tienen el potencial de revertir esta brecha en la atención del autismo. La primera es el poderoso impacto de la formación para cuidadores. Esta se basa en la idea de que los padres u otras personas pueden ser entrenados para realizar ajustes en el entorno a fin de brindar un mejor apoyo a su hijo, crear oportunidades de aprendizaje durante las actividades cotidianas para fomentarlo y reforzar habilidades eficazmente para que se mantengan en el tiempo. Tiene sentido porque los cuidadores están con sus niños las 24 horas del día, en primera línea, y están comprometidos con su éxito y, por ende, con el éxito del entorno hogareño.
Este enfoque fue validado por un estudio de 2022 de la Universidad Brigham Young realizado con 2.895 niños y publicado en el Journal of Autism and Developmental Disorders, que encontró que los hijos de padres que proporcionan intervenciones en el hogar "mostraron una mejora notable en las habilidades sociales, así como en el lenguaje y la comunicación". En promedio, los padres en estos estudios recibían aproximadamente 90 minutos de formación cada semana.
El segundo factor que contribuye al éxito de la formación de cuidadores es el auge y la aceptación de la terapia virtual, impulsada por la pandemia. La normalización de la telesalud y la capacidad de interactuar con terapeutas desde el hogar y en los días y horarios que son convenientes para la familia están permitiendo una mayor capacitación para los padres y ayudándoles a estar mejor equipados para apoyar el desarrollo de sus hijos.
Consideraciones sobre la formación para cuidadores
Para aquellas familias interesadas en o considerando la formación para cuidadores, los clínicos pueden ayudarles a comprender tres opciones clave.
En primer lugar, la formación puede llevarse a cabo en un entorno presencial o como parte de un modelo de terapia virtual. Para aquellos padres que se sienten más cómodos o cuyo estilo de aprendizaje se beneficia de las interacciones cara a cara, una clínica presencial es probablemente una prioridad. Para aquellos con poco tiempo o que valoran la flexibilidad horaria, o que no pueden conducir hasta una clínica, la terapia virtual representa una opción única y sustancial. La terapia virtual tiene el beneficio adicional de ocurrir dentro del hogar, donde los padres pueden practicar habilidades en el mismo entorno en el que interactuarán con sus hijos, mientras están aún bajo la guía de un terapeuta. Además, lo virtual permite más oportunidades de atención directa porque el terapeuta está liberado de necesidades administrativas, desplazamientos u otras obligaciones.
Otra consideración es el alcance de la formación. Algunas familias pueden optar por centrarse en áreas específicas, como el entrenamiento para usar el baño, lo que conduce a una instrucción más específica y a corto plazo centrada en ese único objetivo. Otras pueden decantarse por un programa más integral que aborde una gama más amplia de áreas del desarrollo simultáneamente, como la comunicación, la regulación conductual y la interacción social. Los proveedores pueden guiar a las familias en la elección del curso de formación apropiado basándose en su historial de interacción con el paciente y mediante una priorización mutua de los resultados deseados.
Por último, existe la opción de involucrar a hermanos u otros miembros de la familia o del hogar en la formación. Esto podría ser tan básico como que un hermano escriba un cuento para su hermano o hermana con autismo para comprender mejor sus necesidades o cómo comunicarse con ellos. También podría implicar una enseñanza directa para que un hermano pueda aprender y practicar cómo ayudar a su hermano o hermana a rodar una pelota u otras actividades. Nuevamente, es probable que los proveedores tengan cierto criterio sobre qué es apropiado según sus interacciones con las familias y los pacientes.
Preguntas que los padres pueden formular
Es importante que los clínicos comprendan que el inicio de la formación aún puede ser intimidante para las familias. Las recomendaciones que hacen los clínicos pueden ser territorio desconocido para los cuidadores. Los proveedores pueden ayudar a que esto sea menos abrumador alentando a los padres a hacer preguntas a lo largo de su capacitación.
He aquí un puñado de preguntas que, según hemos comprobado, los padres pueden formular para involucrar a los terapeutas y reforzar lecciones o habilidades. Compartirlas proactivamente con los padres puede propiciar interacciones más cómodas y sesiones más gratificantes tanto para las familias como para los terapeutas.
- ¿Puede explicarme por qué hizo (inserte acción/conducta)?
- ¿Cómo recomienda que responda cuando ocurra (inserte acción/conducta)?
- ¿Qué cree que va bien en nuestras sesiones y qué puede mejorar?
- Me encantaría aprender más sobre la ciencia detrás del ABA.
- ¿Cuál es una estrategia simple que pueda probar esta semana y que podría marcar la diferencia?
- ¿Tiene recursos adicionales o fuentes de información para (inserte habilidad/conducta)?
El futuro del apoyo en el autismo
A medida que aumenta la concienciación sobre el autismo y más familias buscan apoyo, el poder y los beneficios de la formación para cuidadores ganarán una adopción más generalizada. Los proveedores pueden tanto animar a los padres a considerar este camino para su familia como mostrarse abiertos a trabajar con padres que lo soliciten. Este enfoque de tratamiento unificado, de trabajo en equipo, puede ayudar a revertir las tendencias actuales de la terapia del autismo en Estados Unidos y hacer más por nuestros niños y sus familias.
Foto: PeopleImages.com, Getty Images
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