A pesar de los avances en digitalización, los datos de salud con demasiada frecuencia permanecen aislados en sistemas y sectores distintos.
Para los proveedores, estos silos de información pueden comprometer la seguridad del paciente y dificultar la coordinación asistencial, obligando a los clínicos a tomar decisiones sin información completa y oportuna proveniente de otros ámbitos de atención. Para los pacientes, la fragmentación de datos incrementa el riesgo de una atención descoordinada, errores evitables, pruebas innecesarias, procedimientos inapropiados y retrasos en recibir el tratamiento adecuado.
Persisten brechas significativas en la interoperabilidad sanitaria. Por ejemplo, si bien la mayoría de los médicos encuestados en un estudio de JAMA Open Network indicaron estar al menos algo satisfechos con el acceso a información externa, solo un 23% afirmó que era muy fácil utilizar dicha información. Aún menos (8%) dijeron que era muy fácil usar información procedente de distintos sistemas de historia clínica electrónica (HCE).
Por su parte, un informe de Black Book Research clasificó a los países según sus “tasas de interoperabilidad”, definidas como el porcentaje de proveedores sanitarios —como hospitales, clínicas, farmacias, laboratorios y médicos de familia— que intercambian activamente datos de pacientes mediante sistemas digitales estandarizados. Con un 59,8%, la tasa de interoperabilidad de Estados Unidos se queda rezagada respecto a paises como Estonia (99,1%), Finlandia (98,9%) y Dinamarca (98,2%).
Para mejorar la atención clínica y los resultados, es esencial que el sector sanitario se centre en conectar de forma segura sus múltiples “islas” de datos, extendiéndose más allá de las HCE tradicionales centradas en el médico para incluir datos de odontología, optometría, terapias, servicios sociales, salud pública y dispositivos.
En última instancia, mediante la creación de conjuntos de datos longitudinales más amplios y profundos que permitan una visión más completa de la información sanitaria individual y poblacional, el sector puede alcanzar la visión a largo plazo de una interoperabilidad que impulse resultados basados en valor.
El problema de los datos de salud incompletos y fragmentados
Idealmente, los clínicos dispondrían de datos integrales y de alta calidad de cada paciente, desde la preconcepción hasta el fallecimiento. No obstante, la información más relevante suele ser la reciente, ya que proporciona una ventana al estado de salud y las necesidades asistenciales actuales del paciente.
Los datos que no figuran en las HCE pueden abarcar una amplia variedad de información, como ejercicio, sueño, actividades, salud dental y conductual, nutrición, síntomas y resultados reportados por el paciente, así como muchos determinantes sociales de la salud de crucial importancia.
En algunos casos, estos datos aún no se han integrado en las HCE, en parte porque solo recientemente se han digitalizado y tradicionalmente no se han considerado información sanitaria accesible o esencial. En otros, estos datos ajenos a la HCE no se han estandarizado en formatos ampliamente utilizables, como HL7 FHIR, o incluidos en el US Core Data for Interoperability (USCDI).
Los datos dentales son un claro ejemplo. Según un informe de Niam Yaraghi, investigador principal de Brookings Institution, los registros dentales y médicos son notoriamente no interoperables, lo que crea barreras para una atención integral al paciente.
La limitada interoperabilidad en el sector odontológico resulta de sistemas de registro separados, acceso restringido en instalaciones compartidas y una colaboración tradicionalmente escasa. Incluso donde se ofrecen servicios médicos y dentales conjuntamente, solo el 42% de los odontólogos puede ingresar información en el historial médico general del paciente mediante el sistema HCE del centro.
A pesar del gran interés de los dentistas en acceder a los historiales médicos, el camino hacia la interoperabilidad dental se ve obstaculizado por problemas asociados con la propiedad de los registros, desafíos técnicos y la falta de incentivos económicos, según el informe.
Aunque es solo un ejemplo, las dificultades del sector dental ofrecen una perspectiva de los desafíos con los datos fragmentados que los proveedores encuentran rutinariamente.
Derribando las barreras a la interoperabilidad
Fortalecer las expectativas de compartición de datos y aplicar las normas de bloqueo de información de manera más amplia ayudaría a cerrar estas brechas y aseguraría que la información relevante pueda fluir de forma segura y fiable hacia las personas y sistemas que la necesitan.
Iniciativas federales recientes reflejan un creciente impulso hacia un sistema más conectado. El modelo ACCESS propuesto por CMS, que fomenta el uso de datos de dispositivos portátiles en la prestación de atención, señala un apoyo a la incorporación de fuentes emergentes de información generada por el paciente en los flujos de trabajo clínicos.
Mientras tanto, la ONC continúa avanzando en los fundamentos técnicos para la interoperabilidad mediante el intercambio basado en FHIR, la implementación de TEFCA y la expansión continua del USCDI. En conjunto, estos esfuerzos combinan una visión clara de qué datos deben moverse con un marco robusto sobre cómo podría ocurrir ese intercambio en diversos entornos.
Garantizar una participación equitativa es igualmente esencial. Áreas como la salud conductual, la medicina alternativa/complementaria y la asistencia social a menudo poseen información que determina significativamente los resultados del paciente, pero muchas carecen de sistemas interoperables o vías claras para compartir datos.
Abordar las preocupaciones de privacidad, apoyar iniciativas de desarrollo de estándares como el Proyecto Gravity para datos de determinantes sociales de la salud, y crear incentivos financieros para la participación activa pueden incorporar nuevos actores al ecosistema de interoperabilidad. Estos pasos permitirán al sistema sanitario utilizar conjuntos de datos más ricos y completos para mejorar la toma de decisiones, la coordinación asistencial y el desempeño basado en valor.
Conclusión
La atención sanitaria no puede alcanzar sus objetivos de calidad, equidad y valor sin derribar las barreras persistentes que mantienen la información crítica aislada entre sectores.
Ampliando los estandares, fortaleciendo las iniciativas políticas y asegurando que todos los contribuyentes de datos, desde dentistas hasta fabricantes de dispositivos, puedan participar en los marcos de intercambio nacionales, la industria puede construir historiales de salud más completos y multidimensionales que realmente apoyen la atención.
Foto: Nuthawut Somsuk, Getty Images
Dr. Steven Lane es el Director Médico de Health Gorilla y un líder reconocido a nivel nacional en interoperabilidad de datos de salud. Como médico de atención primaria en activo, aporta una profunda perspicacia clínica a su trabajo impulsando el intercambio nacional de información sanitaria. Entre 2020 y 2024, el Dr. Lane fue presidente del Comité Directivo de Carequality, contribuyendo a guiar uno de los marcos de interoperabilidad más influyentes del país. También ha formado parte de órganos asesores federales como el Comité Asesor de Tecnología de Información Sanitaria (HITAC) de la ONC. En Health Gorilla, tiende un puente entre política, tecnología y atención en primera línea para asegurar que el intercambio de datos genere un impacto clínico real.
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