Joel Gunter, reportero principal internacional, New Brunswick
Nadine Yousif, reportera principal para Canadá, New Brunswick
BBC
En una pequeña provincia canadiense, quinientas personas fueron diagnosticadas con una misteriosa enfermedad cerebral. ¿Qué significaría para los pacientes si esta enfermedad nunca fue real?
A principios del 2019, autoridades de un hospital en la pequeña provincia canadiense de New Brunswick notaron que dos pacientes tenían una condición cerebral extremadamente rara: la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ). Esta enfermedad es fatal y potencialmente contagiosa, así que un grupo de expertos se reunió rápidamente para investigar. Afortunadamente para New Brunswick, la enfermedad no se propagó. Pero la historia no terminó ahí. De hecho, sólo estaba comenzando.
Entre los expertos estaba Alier Marrero, un neurólogo de voz suave, nacido en Cuba, que llevaba unos seis años trabajando en la provincia. Marrero compartió información preocupante con el grupo. Dijo que llevaba varios años viendo pacientes con síntomas inexplicables similares a la ECJ, incluyendo jóvenes con signos de demencia de progresión rápida. El número de casos ya superaba los 20, afirmó Marrero, y varios pacientes ya habían muerto.
Debido a la aparente similitud con la ECJ, Marrero había estado reportando estos casos al Sistema de Vigilancia de la Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (CJDSS) de Canadá. Pero los resultados siempre volvían negativos. Marrero estaba desconcertado.
Más preocupante aún, según sus notas, él observaba una desconcertante variedad de síntomas entre los pacientes. Había casos de demencia, pérdida de peso, inestabilidad, movimientos espasmódicos y tics faciales. Pacientes con espasmos, visiones, dolor en las extremidades, atrofia muscular, piel seca y caída del cabello. Muchos decían sufrir insomnio y alucinaciones al despertar. Reportaban sudoración excesiva y babeo excesivo. Varios exhibían el Delirio de Capgras, que hace creer que un ser querido ha sido reemplazado por un impostor idéntico. Otros parecían perder la habilidad de hablar. Una paciente reportó que había olvidado cómo escribir la letra Q.
Marrero ordenó prueba tras prueba. Pero no encontraba respuestas. "Seguía viendo nuevos pacientes, seguía documentando nuevos casos y seguía viendo morir a más gente", recordó. "Y la imagen de un conglomerado se hacía más clara".
Muchos pacientes del grupo creen que un envenenamiento industrial ha afectado el medio ambiente de New Brunswick.
En los meses siguientes, Marrero y los científicos del CJDSS empezaron a sospechar que, en lugar de un pequeño grupo de pacientes con ECJ, la provincia podría tener un grupo mucho más grande de personas sufriendo una enfermedad cerebral completamente desconocida.
En los siguientes cinco años, el grupo de Marrero creció de 20 a unas increíbles 500 personas. Pero no hubo ningún avance científico, ni nuevo entendimiento de la neurología, ni tratamientos nuevos y costosos. En cambio, el año pasado, un impactante artículo de investigación escrito por varios neurólogos y neurocientíficos canadienses concluyó que, de hecho, no había ninguna enfermedad misteriosa, y que los pacientes probablemente habían sufrido condiciones neurológicas, médicas o psiquiátricas ya conocidas. El conglomerado de New Brunswick era, dijo uno de los autores a la BBC, un "castillo de naipes".
Para reportar esta historia, la BBC pasó tiempo con Marrero y habló con una docena de sus pacientes o sus familiares —algunos contando su historia por primera vez—, además de científicos clave, expertos y funcionarios gubernamentales, y revisó cientos de páginas de correos y documentos internos obtenidos por solicitudes de libertad de información.
Podemos revelar que al menos un paciente del grupo ha optado por la muerte mediante asistencia médica para morir —legal en Canadá desde 2016. El diagnóstico en el certificado de defunción, según el médico que lo firmó, fue "condición neurológica degenerativa de causa desconocida". Al menos otro paciente del grupo está considerando actualmente la muerte asistida.
El artículo de investigación publicado el año pasado podría haber marcado el fin de un capítulo extraño en la ciencia canadiense. Excepto que cientos de pacientes no están de acuerdo. Desafiantes, ferozmente leales a Marrero, y respaldados por apasionados defensores de los pacientes, argumentan que el artículo tiene fallas y rechazan cualquier idea de que el grupo no sea real.
Muchos creen, en cambio, que han sido envenenados por una toxina ambiental industrial, y que el gobierno de New Brunswick ha conspirado contra ellos para encubrirlo. "No soy para nada una persona de teorías conspirativas, pero honestamente creo que está motivado por el dinero", dijo Jillian Lucas, una de las pacientes. "Hay muchos niveles involucrados".
Lucas conoció a Marrero a principios del 2020, después de que su padrastro, Derek Cuthbertson, un contador y veterano militar, comenzara a tener problemas cognitivos y de comportamiento, incluyendo ataques de ira repentinos y pérdida de empatía. Lo derivaron a Marrero, quien ordenó una batería de pruebas pero no pudo explicar sus síntomas. Cuthbertson se convirtió en uno de los primeros pacientes del grupo —los llamados "48 originales".
Lucas acababa de divorciarse y sufrió una mala conmoción cerebral, y se mudó de vuelta con su madre y Cuthbertson en su comunidad rural cerca de Moncton. Pronto comenzó a experimentar sus propios síntomas y fue a ver a Marrero. "Hizo tantas pruebas, tanto análisis de sangre, escáneres y punciones lumbares", recordó Lucas. "Tratábamos de descartar todo y sólo teníamos más preguntas".
Sin respuestas claras, Marrero añadió a Lucas al grupo. En los meses siguientes, sus síntomas empeoraron y aparecieron nuevos. Tenía sensibilidad a la luz, temblores, migrañas terribles y problemas con la memoria y el habla, dijo. Sentía dolores punzantes inexplicables. El agua fría le parecía ardiente.
Marrero, sin embargo, era atento y cariñoso. Tomaba sus síntomas en serio. "Me hizo sentir vista y que lo que me pasaba era importante", escribió Lucas en una publicación de Facebook sobre su lucha.
Era un sentimiento que compartían todos los que veían a Marrero. Los sostenía de la mano durante las citas. Los recordaba, lloraba con ellos. Era "el único que los escuchaba", dijo Lori-Ann Roness, una paciente del grupo. "Es un ser humano y médico increíble", dijo Melissa Nicholson, cuya madre murió el año pasado tras ser diagnosticada con la enfermedad misteriosa.
En marzo del 2021, con Canadá aún en plena pandemia de Covid, el grupo de pronto se convirtió en noticia. El director médico de New Brunswick había enviado un memorándum a los doctores alertándoles del aparente síndrome y sugiriendo que contactaran a Marrero con posibles casos. El memorándum se filtró y la historia salió en los periódicos.
Marrero se encontró inundado de nuevos pacientes. Pero también recibía apoyo de los más altos niveles de la ciencia canadiense. El grupo de trabajo formado para responder a los casos originales de ECJ había evolucionado en un grupo multidisciplinario que estudiaba el conglomerado, y la posibilidad de una nueva condición neurológica misteriosa parecía, a veces, irresistible para los científicos. "Es como leer el guión de una película", escribió un investigador por correo a sus colegas, sobre un primer artículo en el Toronto Star. "¡Todos estamos en la película!", respondió un científico federal de alto nivel.
En el corazón del grupo de trabajo estaban Marrero, junto con el Dr. Michael Coulthart, jefe del CJDSS; el Dr. Neil Cashman, un destacado neurólogo canadiense; el Dr. Michael Strong, jefe de los Institutos Canadienses de Investigación en Salud (CIHR); y el Dr. Samuel Weiss, uno de los neurólogos senior del CIHR. Todos acordaron que Marrero necesitaba apoyo considerable. Strong dijo que podía conseguir personal adicional y se ofreció como consultor. Los CIHR ofrecieron a la provincia de New Brunswick 5 millones de dólares canadienses para investigar.
Y la enfermedad misteriosa obtuvo un nombre: el "Síndrome Neurológico de New Brunswick de Causa Desconocida". En un correo a Marrero en abril del 2021, Strong lo llamó "una de las constelaciones de hallazgos más inusuales que he visto". "Todos te debemos gratitud", escribió.
Pero no todos estaban a bordo. El Dr. Gerard Jansen, un neuropatólogo del CJDSS, había notado algo inusual cuando las derivaciones de la oficina de Marrero comenzaron a acumularse. Jansen recordó sentirse "pasmado" con las notas de Marrero, que presentaban una amplia gama de observaciones clínicas inconexas —una "diarrea de síntomas".
Jansen vio pistas en los archivos de los pacientes que, dijo, apuntaban a enfermedades neurológicas ya definidas. Al examinar muestras de tejido cerebral de algunos pacientes fallecidos, encontró signos de Alzheimer y demencia por cuerpos de Lewy. Estaba alarmado. Su superior, Coulthart, parecía creer que algo inexplicable ocurría en New Brunswick, dijo Jansen. Deseoso de dejar sus preocupaciones por escrito, envió a Coulthart un correo largo y detallado. "Toda la evidencia y lógica disponible" apuntaba a una colección de enfermedades diferentes, escribió Jansen. "Los pacientes son reales, pero el conglomerado como enfermedad misteriosa no lo es".
Los primeros casos parecían agruparse alrededor de dos ubicaciones: Moncton y la Península Acádica. Sospechando un vínculo ambiental, los científicos consideraron varios posibles culpables, desde un parásito raro transmitido por alces hasta algas verdeazuladas, o el Agente Naranja rociado en la provincia en los años 70. Nada dio fruto.
Marrero dijo que había observado un aumento de casos a finales del verano y principios del otoño —temporada de fumigación forestal— y se centró en un herbicida controvertido llamado glifosato. La exposición crónica al glifosato, usado extensivamente por la industria forestal de New Brunswick, ha sido vinculada por algunos estudios a neuroinflamación y enfermedad de Parkinson. (Forest NB, un organismo industrial, dijo a la BBC que el glifosato se usa cumpliendo las regulaciones y "no se espera que represente riesgos" para la salud humana o el ambiente).
Según Marrero, muchos de sus pacientes mostraban niveles muy elevados de glifosato y varios metales pesados. Aunque cuando la BBC le preguntó qué proporción de sus 500 pacientes tenían resultados preocupantes, se negó a decirlo. "No quiero dar números exactos, pero digamos que es un número inusual. Más de 100".
Para abril del 2021, el enfoque estaba firmemente en una posible toxina ambiental. Strong, el director del CIHR, dijo que pensaba que se necesitaba una investigación completa "sobre el terreno". Ese mismo mes, se estableció una clínica especializada —la Mind Clinic— en New Brunswick con Marrero al frente para tratar a los pacientes del grupo. Con los 5 millones ofrecidos por el CIHR, y el respaldo de Strong y otros científicos federales de alto nivel, todas las condiciones parecían dadas para llegar al fondo del misterio.
Pero entonces, todo cambió. En mayo, New Brunswick suspendió efectivamente la colaboración con los científicos federales. La provincia también decidió no aceptar los 5 millones ofrecidos por el CIHR. Según Marrero, la decisión mató cualquier posibilidad de encontrar una respuesta. "Todos recibieron ese correo como una ducha fría", dijo.
Ninguno de los funcionarios provinciales involucrados accedió a hablar con la BBC para ser citado. Pero está claro que había preocupación sobre los métodos de Marrero y la naturaleza de su contacto con Coulthart, Strong y los otros científicos federales. La visión de algunos en los altos niveles del gobierno de New Brunswick era que el grupo de trabajo informal, seducido por la posibilidad de un misterio científico, estaba evitando a la provincia.
Pero la decisión de dejar el dinero sobre la mesa, en lugar de gastarlo investigando, alimentó las sospechas de que New Brunswick quería evitar el escrutinio de su medio ambiente. Según Kat Lanteigne, directora ejecutiva de la organización sin fines de lucro Bloodwatch y una incansable defensora de Marrero, las acciones de la provincia equivalían a un encubrimiento total. "Cortaron todo porque simplemente no quieren que nadie investigue", dijo Lanteigne. "Punto final".
Tomando control del proceso, New Brunswick montó dos investigaciones sobre el grupo original de 48 —un cuestionario telefónico y un estudio de las historias clínicas por un comité de seis neurólogos provinciales.
Jansen, el neuropatólogo que había expresado preocupaciones, había examinado para entonces las autopsias de ocho pacientes del grupo y creía firmemente que todos tenían enfermedades conocidas y diagnosticables. Preocupado, pasó sus conclusiones al comité y las presentó a la Asociación Canadiense de Neuropatólogos.
Poco después, el gobierno de New Brunswick terminó sus investigaciones, concluyendo en febrero del 2022 que no había una causa ambiental común ni una condición común entre los pacientes. En otras palabras, no había enfermedad misteriosa.
Pero el gobierno había decidido no examinar a ninguno de los pacientes en persona, una omisión que indignó a quienes creían ser parte del grupo. Los pacientes —ahora 105— asistían a citas esporádicas con Marrero en la Mind Clinic pero veían poco progreso. Los síntomas de Jillian Lucas empeoraban tan rápido que había comenzado a considerar algo antes impensable: la muerte médicamente asistida.
En la clínica, las citas con Marrero podían ser extrañamente conspirativas, dijeron los pacientes. Durante una cita, la madrastra de Lucas, Susan, recordó que Marrero levantó la mano, les dijo que dejaran de hablar y fue a la puerta a escuchar. "Dijo: ‘Creo que nos están grabando’".
Stacie Quigley-Cormier, cuya hijastra Gabrielle era la miembro más joven del grupo, dijo que Marrero siempre hablaba en un tono bajo. "La experiencia con el Dr. Marrero —y otros pacientes también lo comentan— es que te aseguras de hablar sólo cuando la puerta está cerrada, hay un tono de voz tranquilo, y te aseguras de no hablar en los pasillos y cosas así".
Marrero declinó discutirlo. "Algunos pacientes pensaban así. Y yo… Nos preguntábamos… Pero no quiero comentar".
En agosto del 2022, Marrero fue despedido de la Mind Clinic. "A pesar de nuestros repetidos intentos de informarte de nuestras expectativas y las deficiencias en tu desempeño, no has demostrado una capacidad sostenida para cumplir con nuestras expectativas", escribió John Dornan, entonces director ejecutivo de la red de salud. Los 105 pacientes del grupo recibieron cada uno una carta, diciéndoles que podían quedarse en la clínica, con todos sus recursos, o seguir solos con Marrero.
Muchos se sintieron ofendidos en nombre de su neurólogo. "Cuando me llamaron para preguntar mi elección, dije que no era una elección, era un ultimátum", dijo Lucas. "Y yo lo elijo a él".
No estaba sola. De los 105 pacientes, 94 eligieron a Marrero. Sólo 11 decidieron quedarse en la clínica para obtener una segunda opinión.
Fuera de la clínica, cada vez más aislado, Marrero siguió diagnosticando la enfermedad misteriosa. Enviaba a los pacientes a tantas pruebas, para toxinas o condiciones tan oscuras, que algunos reportaban ser recibidos con miradas cada vez más incrédulas en la clínica de pruebas, como diciendo "¿Y ahora qué?".
Otros encontraban difícil conseguir una cita con Marrero o incluso hablar con su asistente. "He enviado mensajes un par de veces pero están tan ocupados que casi no se les puede contactar por correo", dijo Lucas. "Simplemente tiene demasiados pacientes".
Mientras el grupo generaba más cobertura noticiosa en Canadá, se prestaba poca atención a los 11 pacientes que decidieron quedarse en la Mind Clinic, y sus historias nunca se habían contado.
La pareja de Kevin Strickland, April, fue derivada a Marrero después de que un día detuvo su auto en medio de la carretera y aparentemente olvidó cómo conducir. April, de 60 años entonces, ya mostraba algunos síntomas parecidos a la demencia, pero el incidente asustó a Strickland. Marrero le hizo una serie de pruebas a April y diagnosticó la enfermedad misteriosa. "Me dijo que era la enfermedad misteriosa y que quería investigar más, pero realmente no hizo mucho después de eso", dijo Strickland.
La pareja esperó ocho meses por resultados importantes de Marrero, dijo Strickland, mientras la condición de April empeoraba. Pronto Strickland ya no podía manejar su cuidado. Pero para conseguirle un lugar en resid