Cada año, millones de estadounidenses con enfermedades graves se encuentran en un peligroso limbo: no lo suficientemente enfermos para calificar para cuidados paliativos terminales, pero demasiado enfermos para ser atendidos por el sistema tradicional de salud. El resultado es una atención costosa, fragmentada y a menudo traumática. Estos pacientes son trasladados de urgencias a UCI sin parar, soportando una cascada de intervenciones agresivas que no se alinean con sus objetivos ni mejoran su calidad de vida. Este enfoque no solo socaba la calidad, sino que dispara el gasto sanitario, especialmente en el último año de vida.
Esta es la crisis oculta en la atención de enfermedades graves. Y está empeorando.
En la raíz del problema está lo que muchos en el ámbito llaman el “precipicio de los hospicios”. El sistema actual de Medicare divide la atención en dos caminos: tratamiento curativo agresivo o cuidados paliativos para aquellos con un pronóstico de seis meses o menos. Pero la mayoría de los pacientes no siguen una trayectoria tan lineal. Muchos viven con afecciones complejas y progresivas como insuficiencia cardíaca, cáncer o EPOC durante años, condiciones que conducen a hospitalizaciones frecuentes, una alta carga de síntomas y estrés emocional para las familias. Sin embargo, estas personas a menudo no reciben apoyo especializado hasta que es demasiado tarde.
Los datos son reveladores. Hasta el 25 por ciento de todo el gasto de Medicare ocurre en el último año de vida, mucho de él en servicios que ofrecen poco beneficio clínico y a menudo van en contra de los objetivos del paciente. Los estudios muestran que hasta un 70 por ciento de las personas prefieren morir en casa, y sin embargo casi la mitad aún muere en hospitales o residencias. Las derivaciones tardías o totalmente perdidas a cuidados paliativos dejan a pacientes y familias agobiados y desatendidos.
Pero esta es una crisis que podemos resolver. Modelos de atención innovadores en todo el país demuestran que la identificación temprana y el apoyo proactivo para personas con enfermedades graves pueden conducir a mejores resultados. Los cuidados paliativos son una atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se centra en aliviar los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Cuando los cuidados paliativos se introducen antes, no solo en los últimos días de vida, sino meses o incluso 1-2 años antes, mejoran el control de los síntomas, reducen las hospitalizaciones y alinean la atención con los objetivos del paciente.
Un desafío para los planes y sistemas de salud es identificar correctamente a los pacientes gravemente enfermos que pueden beneficiarse de los cuidados paliativos integrados tempranos. La analítica predictiva es una de las herramientas que nos ayuda a hacerlo mejor. Al analizar datos de facturación, notas clínicas y factores de riesgo del paciente (con cuidado de evitar sesgos), los sistemas de salud y los equipos de atención pueden identificar a las personas con mayor riesgo de visitas evitables a urgencias o de deterioro rápido. Esto permite una intervención más temprana, ya sea iniciando conversaciones sobre los objetivos de atención, coordinando con los proveedores de atención primaria o desplegando equipos de apoyo comunitario. Crucialmente, también crea espacio para la planificación anticipada de la atención, dando a pacientes y familias tiempo para articular sus preferencias y tomar decisiones informadas antes de que ocurra una crisis. Cuando se hace bien, este proceso puede reducir las intervenciones no deseadas, mejorar la satisfacción y aliviar la presión sobre el sistema sanitario. Cuando se usan con criterio, estos enfoques basados en datos cambian la atención de reactiva a anticipatoria.
Los beneficios van más allá del individuo. Cuando los pacientes reciben una atención que coincide con sus objetivos, en el lugar que llaman hogar, con sus síntomas controlados y sus cuidadores apoyados, la carga sobre los hospitales disminuye. Los servicios de urgencias quedan liberados para centrarse en intervenciones que salvan vidas en lugar de ingresar a pacientes terminales para sus últimos días. Esto importa aún más en un momento de aguda escasez de personal, donde los hospitales y sistemas de salud luchan por satisfacer una demanda creciente con recursos clínicos limitados. La atención proactiva y basada en la comunidad puede aliviar la presión laboral mientras mejora los resultados de los pacientes. Los costos bajan y la satisfacción sube. Esta es la transformación basada en valor que nuestro sistema de salud necesita urgentemente.
Pero para que estos modelos escalen, las políticas deben ponerse al día. Los sistemas de reembolso aún premian en gran medida el volumen sobre el valor. Los pagos por fee-for-service desincentivan las conversaciones intensivas en tiempo sobre los objetivos de atención y desalientan los enfoques interdisciplinarios en equipo. Muchos pacientes que se beneficiarían del apoyo paliativo temprano no pueden acceder a él debido a la escasez de especialistas en cuidados paliativos. Con una sólida evidencia de que los cuidados paliativos mejoran la calidad y reducen los costos, el cambio nacional hacia una atención basada en valor ofrece un camino más claro para expandir el acceso que los obsoletos modelos fee-for-service.
Hay más señales de progreso y también obstáculos. El Modelo de Diseño de Seguro Basado en Valor (VBID) del Centro de Innovación de CMS probó un componente de hospicio que permitía la atención paliativa y de hospicio concurrente, con el objetivo de abordar el “precipicio”. Aunque ese componente fue descontinuado a finales de 2024 debido a desafíos operativos, el impulso hacia la atención concurrente continúa. Varios estados están experimentando con exenciones de Medicaid que apoyan servicios paliativos y curativos concurrentes. Pero estos esfuerzos siguen siendo fragmentados. Necesitamos una estrategia nacional para expandir el acceso a los cuidados paliativos, formar a la próxima generación de clínicos y construir la infraestructura que permita una prestación escalable, habilitada por la tecnología y centrada en el paciente.
También necesitamos un cambio cultural dentro de la medicina y más allá. Con demasiada frecuencia, las conversaciones sobre enfermedades graves se retrasan hasta que no quedan buenas opciones. Los clínicos necesitan más formación, los pacientes más autonomía y las familias más apoyo. Todos merecen una atención que respete sus valores, honre su dignidad y alivie el sufrimiento.
Tenemos las herramientas. Tenemos la evidencia y los datos. Sabemos lo que funciona. Lo que falta es la voluntad de actuar.
Es hora de construir un sistema que no espere a una crisis para brindar una atención compasiva y coordinada. El futuro de la atención de enfermedades graves no tiene que estar definido por los altos costos y los malos resultados; puede estar definido por la empatía y la dignidad, en un momento en que nuestros pacientes y sus familias más lo necesitan.
Foto: Fiordaliso, Getty Images
Mihir Kamdar, MD es un líder nacional en cuidados paliativos, ha ocupado roles fundamentales en el Massachusetts General Hospital, incluidos Jefe de Sección de Cuidados Paliativos y Director Médico Asistente de Telesalud del MGH. Es parte del cuerpo docente de la Escuela de Medicina de Harvard. Como Director de Atención Clínica, el Dr. Kamdar aporta investigación clínica y experiencia de vanguardia al modelo innovador y basado en evidencia de atención de apoyo de Tuesday Health.
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