Una evaluación diagnóstica integral del autismo (CDE) es un paso crítico para identificar con precisión el Trastorno del Espectro Autista (TEA). Se requiere por Medicaid y la mayoría de otros seguros para calificar para ciertas terapias como la terapia de Análisis Conductual Aplicado (ABA) o acceder a servicios de discapacidad. Los pediatras rutinariamente realizan pruebas de detección de autismo en las visitas de control del niño sano a los 18 y 30 meses, pero a menudo hay un retraso en referir a un niño con una prueba positiva para una evaluación diagnóstica completa que afecta la intervención temprana.
Los proveedores de atención médica desempeñan un papel crucial en este proceso, no solo en la realización de evaluaciones, sino también en guiar a las familias a través de lo que puede ser una experiencia abrumadora plagada de listas de espera y desinformación. La comunicación transparente, la sensibilidad a las preocupaciones de los padres y explicaciones claras de los procedimientos ayudan a aumentar la confianza y reducir la ansiedad tanto para el paciente como para el proveedor.
¿Qué es una evaluación diagnóstica integral del autismo?
A diferencia de una breve prueba, un CDE implica múltiples herramientas diagnósticas para evaluar la historia del desarrollo de un individuo, su funcionamiento cognitivo y su perfil conductual. Es esencial ver al “niño completo” para diagnosticar con precisión el TEA e identificar cualquier condición coexistente, como TDAH, ansiedad o una discapacidad intelectual. La prueba generalmente consiste en recopilación de datos antes de la cita en la oficina, que dura aproximadamente de 2 a 4 horas. Los profesionales de la salud deben intentar enmarcar la evaluación como una oportunidad de crecimiento y apoyo al tranquilizar a los padres de que un diagnóstico no define a su hijo, sino que abre puertas y recursos para ayudar a apoyar a su hijo y promover su máximo potencial. Es importante reconocer las preocupaciones de los padres en torno al estigma del autismo y recordarles que están al mando de la evaluación y el diagnóstico.
Componentes clave de la evaluación
Historia del desarrollo y médica
Los padres o cuidadores son entrevistados en detalle sobre hitos de desarrollo temprano, historia médica, antecedentes familiares de trastornos de salud mental y cualquier preocupación observada en casa o en la escuela. Los niños a menudo se comportan de manera diferente en entornos escolares versus entornos hogareños, por lo que puede ser necesario realizar una entrevista con el maestro.
También se revisan cualquier evaluación previa que el niño haya completado (Terapia Ocupacional, Patología del Habla y Lenguaje, Pruebas Genéticas, Pruebas Neurológicas, Pruebas Psicológicas, etc.) para comprender el panorama general de los comportamientos y la historia médica del niño a lo largo de su vida.
Consejo para proveedores: Los proveedores deben recordar a los padres que sus aportes son críticos y fomentar la discusión abierta sin miedo a ser juzgados. Es importante establecer expectativas desde el principio explicando el propósito de recopilar una historia extensa y validando la experiencia de los padres sobre su hijo.
Evaluaciones conductuales estandarizadas
El Programa de Observación Diagnóstica del Autismo, Segunda Edición (ADOS-2) se utiliza como el instrumento estándar de oro para evaluar el Autismo y es el más solicitado por los proveedores de seguros y entidades gubernamentales. Proporciona una forma estructurada de observar la interacción social, la comunicación y los comportamientos repetitivos. Está desarrollado de manera que el niño jugará diferentes juegos y responderá diferentes preguntas con el examinador en un entorno informal y cómodo.
Herramientas como las Escalas de Conducta Adaptativa Vineland-3, Tercera Edición y la Escala de Responsividad Social, Segunda Edición (SRS-2) se utilizan en conjunto con el ADOS-2 para identificar qué tan bien el individuo puede adaptarse a sus entornos sociales y evaluar su funcionamiento cognitivo y ejecutivo.
Otras herramientas psiquiátricas como la Evaluación de Padres Vanderbilt NICHQ y la Evaluación de Padres para Trastornos de Ansiedad Relacionados con el Niño a veces se utilizan para evaluar más a fondo la sintomatología relacionada con TDAH, Ansiedad, Depresión, Trastorno Obsesivo Compulsivo, Trastorno Oposicional Desafiante y otros trastornos similares.
Consejo para proveedores: Explicar el propósito de cada herramienta en un lenguaje amigable para los padres, tranquilizando a las familias de que la evaluación está diseñada para capturar fortalezas además de desafíos. Las pruebas están destinadas a ser una forma divertida de involucrar a sus hijos y los niños a menudo no se dan cuenta de que están siendo evaluados ya que piensan que simplemente están jugando.
Pruebas cognitivas y académicas
Las pruebas de inteligencia como la Escala de Inteligencia de Wechsler para Niños, Quinta Edición (WISC-V) y Woodcock-Johnson, Cuarta Edición (WJ-IV) se utilizan para descartar o confirmar una discapacidad intelectual coexistente.
Consejo para proveedores: Enfatizar que estas pruebas no son evaluaciones de “aprobado/reprobado”, sino herramientas para comprender cómo el niño aprende mejor y su nivel de funcionamiento ejecutivo.
Observaciones y colaboración
Se realizan observaciones en el entorno clínico durante la cita por un equipo de colaboración que incluye a un psiquiatra infantil, adolescente y adulto.
En la mayoría de los casos, a los padres se les dan los resultados de las pruebas inmediatamente después de la administración del ADOS-2 y se discute un plan de tratamiento completamente desarrollado con referencias.
Consejo para proveedores: Normalizar la observación clínica explicando su propósito a los padres con anticipación y ayudar a reducir su posible ansiedad por ser “observados”.
¿Quién debería buscar una evaluación?
Niños a partir de los 18 meses que muestran signos de retrasos en el desarrollo, como retraso en el lenguaje, funcionamiento social, habilidades motoras, comportamientos de juego inusuales o comportamientos repetitivos como agitar los brazos o girar.
Niños con dificultades sociales, rutinas rígidas o sensibilidades sensoriales.
Adolescentes y adultos que pueden haber enmascarado los síntomas o haber sido diagnosticados erróneamente a una edad más temprana (especialmente con un diagnóstico coexistente de TDAH).
Personas que buscan claridad sobre desafíos con la comunicación, las relaciones o la ansiedad.
¿Por qué importa un diagnóstico temprano?
Obtener un diagnóstico de autismo abre la puerta a servicios de apoyo personalizados como terapia del habla, terapia ocupacional, intervenciones conductuales y entrenamiento en habilidades sociales. Durante los primeros cinco años de vida es cuando vemos el mayor crecimiento cerebral. Brindar intervenciones durante este período (preferiblemente antes de los 3 años de edad) muestra las tasas de éxito más altas a largo plazo. Para individuos mayores y adolescentes, un diagnóstico puede ofrecer claridad, validación y acceso a recursos como adaptaciones laborales, seguro médico y discapacidad del seguro social.
¿Qué esperar después de la evaluación?
Después de la evaluación, las familias reciben un informe detallado que incluye una visión general completa de evaluaciones pasadas y la historia del desarrollo, resultados de las pruebas para cada prueba administrada, impresiones diagnósticas y recomendaciones de tratamiento individualizadas y recursos. Este informe sirve como una guía para los próximos pasos, ya sea comenzar la terapia, crear un Programa de Educación Individualizado (IEP) o planificar el apoyo a largo plazo. Es seguido por ayuda para obtener los recursos que necesitan para que los padres no tengan que navegar el mundo de las necesidades especiales solos.
Cómo abordar a los padres después de la evaluación
Cuando se aborda un diagnóstico de autismo después de la evaluación, las pruebas y los exámenes, comience enfatizando las fortalezas y rasgos positivos del niño. Los proveedores médicos deben usar un lenguaje claro y empático para explicar el diagnóstico como una herramienta para comprender cómo procesa la información su hijo y abrir las puertas para el apoyo. Reconocer las emociones de los padres, ofrecerles tranquilidad de que este diagnóstico no cambia a su hijo y enfatizar que sus sentimientos son válidos ayudará mucho a que los padres acepten el diagnóstico. También es normal que un padre pase por un período de duelo mientras acepta lo que este diagnóstico puede significar para el futuro de su hijo. Una parte significativa del diagnóstico post-evaluación y seguimiento es delinear un plan para los próximos pasos. Dependiendo del seguro del niño, su pediatra puede necesitar proporcionar referencias para las terapias recomendadas como ABA, TO, PL, TF o terapia DBT. Los profesionales médicos deben asegurarse de que su paciente sepa que esta es una asociación continua con apoyo continuo mientras avanzan. Ayudar a los padres a manejar sus expectativas en cuanto a las listas de espera para los servicios y brindar apoyo continuo ayudará a que sus pacientes prosperen en el futuro.