Elche destaca la justicia y el diagnóstico precoz para las enfermedades raras.
Crédito de la foto: Ayuntamiento de Elche
El Ayuntamiento de Elche se ha sumado oficialmente a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el sábado 28 de febrero, con un acto institucional junto a la Asociación de Enfermedades Raras de Elche. Esta jornada de concienciación internacional se centra en visibilizar las patologías poco frecuentes, así como en los avances necesarios para lograr equidad sanitaria, investigación y apoyo a las familias afectadas.
La Asociación de Enfermedades Raras de Elche reclama medidas para mejorar la calidad de vida de los afectados
Bajo el lema “Porque cada persona importa”, el evento puso el foco en la importancia de la concienciación y la empatía hacia quienes padecen estas enfermedades. La concejala de Discapacidad, María Bonmatí, presidió el acto, y la lectura del manifiesto corrió a cargo de la presidenta de la asociación, Carolina Peral. Durante su intervención, Peral afirmó: “Esto no es una frase bonita, es una verdad urgente”.
Peral sostuvo además que la organización no pide lástima, sino justicia; la asociación reclama, fundamentalmente, diagnóstico temprano, investigación y acceso equitativo a recursos para mejorar la calidad de vida de los afectados. Estas demandas pasan por lograr equidad en el acceso a diagnósticos, investigación real y sostenida, atención sanitaria humanizada y apoyo psicológico para las familias, “que viven en una alerta constante”.
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Peral continuó: “Lo que importa son quienes conviven con la enfermedad en su propio cuerpo, quienes cuidan, quienes investigan, quienes tratan, quienes apoyan, quienes no miran hacia otro lado, quienes esperan años por un diagnóstico, quienes han escuchado ‘es muy raro’ demasiadas veces, quienes han sentido que su dolor no cabía en ningún protocolo”.
La detección precoz fue otro eje destacado por la asociación, que podría lograrse ampliando el cribado neonatal.
Una vecina comparte su testimonio
Durante el acto también tomó la palabra una vecina de Elche, Ariadna Picoronel Beltrán, quien compartió su experiencia personal como afectada por varias enfermedades raras y la responsabilidad que asumió desde la infancia: a los 15 años, Beltrán tuvo que cuidar de sus hermanos en un entorno familiar complicado.
“Hablar cura, y si mi historia puede ayudar a que una sola persona no se rinda, habrá valido la pena”, afirmó la señora Beltrán.
La concejala de Discapacidad, María Bonmatí, clausuró el acto agradeciendo sus palabras: “Su testimonio es un claro ejemplo de superación, de esperanza y de que, con ayuda, apoyo y acompañamiento, las cosas van mejor”.