El reportero de Leader Live (sitio web hermano de The Messenger) Arron Evans y su esposa Georgina, quienes viven en Anglesey, dieron la bienvenida a su hijo Ffredi Fôn al mundo en abril pasado.
Sin embargo, aunque parecía que inicialmente estaba realmente bien, más tarde se hizo evidente que su intestino no funcionaba como debería.
Después de dos días, Ffredi fue transferido al Hospital Alder Hey en Liverpool y durante ocho días fue tratado por los equipos quirúrgicos y neonatales en la UCI neonatal.
Luego le diagnosticaron Hirschsprung, una enfermedad congénita rara que afecta a alrededor de 200 bebés y niños al año en el Reino Unido (1 de cada 5,000).
Para Ffredi y otros niños con la enfermedad de Hirschsprung, su intestino grueso no funciona como debería, lo que significa que el intestino puede obstruirse y resultar en una infección muy grave.
Ahora con un año y prosperando, Ffredi ha adaptado valientemente a la vida con una ileostomía, una cirugía que cambió su vida y que fue necesaria.
Cuando fue diagnosticado por primera vez, Arron y Georgina ni siquiera habían oído hablar de la enfermedad de Hirschsprung antes. Lamentablemente, este es el caso de la mayoría de las personas y puede ser difícil saber a dónde acudir para obtener información.
Por eso han creado un nuevo sitio web – www.hirschsprungsdisease.co.uk – con el fin de crear conciencia sobre la enfermedad de Hirschsprung y ayudar a otros que se han encontrado o se encontrarán en situaciones similares.
PRINCIPALES NOTICIAS DE HOY
Georgina dijo: “Antes del diagnóstico de Ffredi, ni siquiera habíamos oído hablar de la enfermedad de Hirschsprung. Ha sido una gran curva de aprendizaje, y nos dimos cuenta de que otras familias podrían estar pasando por lo mismo sin la información o el apoyo adecuados.
“Queríamos hacer algo positivo, compartir nuestra experiencia y, con suerte, marcar la diferencia.”
El sitio web de la familia ofrece información clara sobre la condición, comparte la historia personal de Ffredi y destaca el apoyo disponible para las familias.
También esperan conectarse con profesionales médicos, otras familias y miembros del público que quieran aprender más y participar.
Georgina también está creando conciencia sobre la enfermedad de Hirschsprung a través de las redes sociales a través de Instagram: @livewithgeorgina – 282,000 vistas hasta la fecha y TikTok: @livewithgeorgina – 701,000 hasta la fecha.