La propuesta, que permitiría a los proveedores médicos y empresas privadas compartir datos de pacientes con mayor libertad, tiene un objetivo loable: derribar los silos existentes y acelerar la transición hacia una sanidad impulsada por la inteligencia artificial. En principio, eso es una buena noticia. Sesenta empresas ya se han adherido, incluyendo Amazon, Apple y Google. Bajo este programa, una compañía como Apple podría, en teoría, acceder a historiales médicos y datos de bienestar de otros participantes, como el servicio de pérdida de peso y fitness Noom. Esto podría otorgar a las gigantes tecnológicas un acceso sin precedentes a los hábitos diarios de las personas: lo que comen, con qué frecuencia hacen ejercicio, e incluso cuánto duermen.
Creo firmemente que la IA puede generar enormes beneficios para la sanidad global en la próxima década. Y sí, reconozco que puedo estar sesgado. Pero cuando los sistemas de salud centralizan sus datos, pueden mejorar los modelos que automatizan tareas administrativas, optimizan procedimientos clínicos y, en última instancia, mejoran los resultados de los pacientes.
El plan de Trump podría ayudar a unir el fracturado sistema sanitario privado de Estados Unidos. Una clínica Mayo en Phoenix debería poder acceder sin fricciones a los registros de un paciente de un centro médico en Tucson. La fragmentación actual retrasa los tratamientos, conduce a diagnósticos incorrectos y a veces provoca errores prevenibles.
Sin embargo, recurrir a los Grandes de la Tecnología (Big Tech) para gestionar estos datos podría ser contraproducente. EE. UU. se arriesga a re-siloar la información, esta vez en manos de unas pocas corporaciones dominantes, creando un ‘oligopolio de datos de salud’ que ahogue la innovación, comprometa la privacidad y excluya a los actores más pequeños del mercado. Ya hemos visto esta película antes. Apple y Microsoft dominan la informática personal, y Google controla casi el 90% de la búsqueda global. En cada caso, los líderes del mercado utilizaron su escala para adquirir competidores y absorber datos de usuarios. No podemos permitir el mismo patrón con la información de los pacientes.
Si los gigantes de las plataformas se convierten en los guardianes, el acceso podría quedar bloqueado detrás de tuberías propietarias y términos opacos. Las startups, donde ocurre gran parte de la verdadera innovación del sector, se verían asfixiadas. BetterHelp ha conectado a millones de personas con servicios de salud mental mediante su aplicación. Gabbi utiliza análisis predictivos para evaluar riesgos de cáncer de mama. Estas empresas, junto con innumerables otras, a menudo dependen de proyectos piloto y asociaciones de intercambio de datos con hospitales y universidades para desarrollar y perfeccionar sus productos. Mi propia empresa, Rhazes AI, se ha beneficiado significativamente del uso de datos reales de pacientes gracias a colaboraciones con organismos públicos y académicos.
Las startups estadounidenses han florecido en ecosistemas similares. Spring Health, ahora una plataforma de salud mental unicornio, lanzó sus pruebas preliminares utilizando datos de grandes ensayos clínicos con antidepresivos. Si el plan de Trump convierte a Big Tech en el principal guardián de los datos de salud, estas oportunidades podrían agotarse. Y en un momento en que Estados Unidos se enfrenta a tasas crecientes de enfermedades crónicas, una fuerza laboral que envejece y una escasez de enfermeras de primera línea, necesitamos ideas frescas y tecnologías disruptivas más que nunca.
Un modelo mejor sería mantener a los proveedores de salud como custodios primarios, con datos anonimizados para investigación e innovación. Ese enfoque protege mejor la privacidad y la equidad del mercado.
El proyecto británico Our Future Health pretende catalizar la investigación de enfermedades y, una vez completado, dará a los investigadores acceso a un biobanco de cinco millones de muestras de sangre. El proyecto asociado al NHS impone estrictas salvaguardas para la privacidad del paciente, incluyendo el ‘bloqueo’ de datos dentro de una base de datos para que no se puedan exportar libremente. Es justo que las bases de datos a gran escala se utilicen para el bien público, no para el beneficio financiero. Y, crucialmente, las empresas tendrán los mismos privilegios de acceso, ya sean incipientes o gigantes tecnológicos.
Asimismo, si un médico transcribe una consulta privada sobre abuso de sustancias o salud mental, los pacientes esperan que esa información permanezca en los registros del proveedor. Entregársela a Big Tech erosiona esa confianza.
Algunos críticos argumentan que no se puede confiar en los proveedores médicos para salvaguardar datos sensibles, y tienen algo de razón. A principios de este año, una filtración masiva expuso los datos de salud de residentes de Connecticut, incluyendo números de la Seguridad Social y detalles médicos. El NHS del Reino Unido ha sufrido ciberataques, incluido uno vinculado a la muerte de un paciente. Pero la respuesta no es descargar esta responsabilidad en gigantes corporativos. Los gobiernos deberían invertir en ciberseguridad hospitalaria, no entregar las llaves a empresas cuyos modelos de negocio dependen de monetizar datos.
La administración Trump dice querer liberar los datos estancados, pero arriesga a construir nuevos silos con un branding más brillante. Confiar en las grandes tecnológicas para controlar la información de salud podría ahogar la innovación, comprometer la privacidad y marginar a los actores más pequeños de la salud digital, precisamente las empresas que impulsan avances reales y equitativos en todo el sistema sanitario estadounidense. El camino a seguir es claro: custodia liderada por los proveedores, interoperabilidad bajo estándares abiertos, acceso igualitario, auditabilidad rigurosa y privacidad desde el diseño. Así es como se cataliza una sanidad habilitada por la IA protegiendo la competencia, la confianza y, sobre todo, a los pacientes.
Nota del editor: Ni el autor ni su empresa tienen relación alguna con las empresas/productos mencionados.
Foto: from2015, Getty Images
El Dr. Zaid Al-Fagih es Cofundador y CEO de Rhazes AI, un galardonado asistente virtual impulsado por IA. La herramienta empodera a los médicos aumentando la productividad clínica, reduciendo errores médicos y el desgaste profesional, y restaurando la conexión humana en la medicina. Antes de fundar Rhazes AI, el Dr. Al-Fagih ejerció a tiempo completo como médico en el NHS, y fue respondedor de primeros auxilios voluntario y formador en misiones humanitarias durante el conflicto sirio. Ha publicado investigaciones en revistas líderes sobre la aplicación de tecnologías emergentes en la sanidad, más recientemente en la Emergency Medical Journal.
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