Hace ya casi diez años, se promulgó la Ley Cures del Siglo XXI para facilitar el libre flujo de datos sanitarios mediante la promoción de una mayor interoperabilidad, la estandarización de la información clínica electrónica, la reducción de las barreras al intercambio y el énfasis en el acceso de los pacientes a sus propios datos. Su objetivo era impulsar la modernización en el modo en que se comparte la información entre proveedores, pacientes y pagadores. A partir de ello, el sector ha construido sistemas para capturar e intercambiar datos sobre la atención hospitalaria aguda. No obstante, hemos dejado atrás la mayor parte de la realidad cotidiana de la sanidad, y eso debe cambiar.
Los hospitales fueron un punto de partida lógico, pues contaban con la infraestructura, la urgencia y la atención política necesarias para un buen comienzo. Pero ahora seguimos perfeccionando el mismo manual de intercambio de datos centrado en el hospital, esperando obtener mejores resultados. Sin embargo, actualmente las necesidades de los pacientes y los costes están virando, trasladándose la acción real a los entornos no agudos donde se gestionan las enfermedades crónicas. Estas entidades han permanecido digitalmente desconectadas y con escasos recursos tecnológicos.
Es como si hubiéramos construido una red de autopistas hacia cada servicio de urgencias del país, pero olvidáramos asfaltar los caminos que llevan a casa de las personas.
La distribución de la atención sanitaria ha cambiado, pero no el marco
Las enfermedades crónicas representan ahora el 90% del gasto sanitario en EE.UU., que asciende a aproximadamente 4,9 billones de dólares anuales. Están redefiniendo la sanidad moderna, dado que somos una población más envejecida y con peor salud que nunca. La prevalencia de adultos en EE.UU. con al menos una enfermedad crónica aumentó de más del 72% en 2013 al 76% en 2023, y aquellos con múltiples enfermedades crónicas (≥2) pasaron de más del 47% al 51%.
La mayoría de las personas con enfermedades crónicas gestionan sus múltiples afecciones en una gran variedad de entornos: atención primaria, médicos especialistas, salud domiciliaria, centros de enfermería especializada, farmacias, centros de salud mental, equipamiento médico duradero, rehabilitación hospitalaria, residencias asistidas, cuidados paliativos y organizaciones comunitarias como bancos de alimentos o servicios de transporte. No es de extrañar que el gasto en Medicaid se duplique para adultos con una o dos enfermedades crónicas y casi se cuadruplique para quienes tienen tres o más. La fragmentación digital y la falta de transparencia entre estas partes dispares no conocen límites.
Incluso los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) reconocen la necesidad de una remuneración estable y recurrente en este ámbito, y recientemente han presentado su nuevo Modelo ACCESS (Advancing Chronic Care with Effective, Scalable Solutions) para ampliar el acceso a opciones de atención apoyadas por tecnología que ayuden a las personas a mejorar su salud y a prevenir y gestionar enfermedades crónicas.
Entre el 40% y el 50% de la recuperación, el seguimiento y las intervenciones sanitarias continuas de los pacientes ocurren fuera del hospital, en entornos de atención posaguda o comunitaria. La industria estadounidense de la atención posaguda está valorada en 482.970 millones de dólares en 2024 y se espera que crezca hasta los 786.710 millones en 2034. La atención posaguda en Estados Unidos constituye más del 40% de los altas hospitalarias, y aun así es el eslabón digitalmente más desconectado del continuo asistencial.
Aunque los centros de atención posaguda concentran la mayor parte de la atención en Estados Unidos, desde las comunidades más pequeñas hasta las grandes ciudades, siguen siendo en gran medida invisibles en línea. A menudo carecen de la financiación, capacidad técnica, recursos humanos e interfaces que los hospitales dan por sentados. El resultado es un sistema de acceso a los datos de dos niveles: quienes están dentro del ecosistema de atención aguda y quienes no. A la atención posaguda se le ha dejado con el fax, el teléfono y la pura voluntad para coordinar la atención al paciente.
Los marcos gubernamentales no se han ajustado para respaldar este cambio continuo, y mucho menos para abordar la falta de acceso a tecnologías que sufre la atención posaguda en comparación con los hospitales. La Ley Cures del Siglo XXI, las normas de interoperabilidad del CMS y las leyes contra el bloqueo de información —con una aplicación ahora reforzada— son fundamentales, pero aún resultan insuficientes en este mundo plagado de enfermedades crónicas.
Reequilibrar hacia la atención posaguda
Aunque todos los hospitales lograran una interoperabilidad perfecta, seguiríamos perdiéndonos la mayoría de las interacciones que determinan si un paciente mejora o si se contienen los costes. El intercambio de información debe extenderse más allá del alta. En concreto, el dinero sanitario fluye hacia la gestión de enfermedades crónicas, pero los puntos ciegos en el intercambio de datos posagudo socavan nuestra capacidad para gestionar la calidad y los costes de la atención.
Debemos dejar de intentar perfeccionar el intercambio de datos en la atención aguda y empezar a invertir en el tejido conectivo. Debemos:
Financiar a los desconectados entre nosotros mediante becas de infraestructura para proveedores de atención posaguda, centros y organizaciones comunitarias, para que puedan formar parte del ecosistema digital.
Ampliar el enfoque de la aplicación normativa para corregir el aislamiento no intencionado que se ha producido en torno a la atención posaguda. La solución es integrar la rendición de cuentas en los marcos legislativos que garanticen la inclusión de todas las entidades posaguda, no solo normas para evitar malas prácticas.
Premiar los resultados conectados, desplazando los incentivos hacia la coordinación multientorno y los resultados longitudinales, no solo el cumplimiento en el punto de atención.
El próximo gran salto en interoperabilidad sanitaria no surgirá de más normas para los ya conectados, como hospitales, pagadores y grandes proveedores tecnológicos. Crecerá al priorizar al ecosistema posagudo y otorgarle el acceso digital que merece para cuidar mejor de sus pacientes. Después de todo, es dentro de esas entidades donde las personas viven, envejecen y gestionan sus enfermedades crónicas.
Foto: Supatman, Getty Images
Effie Carlson es consejera delegada de Watershed Health. Cuenta con más de 16 años de experiencia en liderazgo, políticas, estrategia y desarrollo empresarial en el sector sanitario, tanto en proveedores como en pagadores, y su trayectoria abarca la atención gestionada, la tecnología sanitaria, las relaciones gubernamentales y la atención basada en valor. Carlson fundó EJC Consulting Group y ha ocupado puestos de liderazgo ejecutivo en Modivcare, PayrHealth, Team Select y CareCentrix. Es asesora activa y miembro del consejo de varias organizaciones sanitarias, como Texas e-Health Alliance, SendaRide y la Non-Emergency Medical Transportation Accreditation Commission (NEMTAC).
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