Como profesionales de la salud, frecuentemente nos preguntamos cómo se define realmente el éxito para nuestros pacientes. En un mundo donde la medicina se vuelve más compleja cada día, la respuesta puede parecer incierta. Sin embargo, cuando nos detenemos y observamos el éxito a través de los ojos de un padre o cuidador, un objetivo sobresale por encima de los demás: deseamos que nuestros seres queridos estén sanos y en casa tan rápida y seguramente como sea posible.
Esto es especialmente cierto para los recién nacidos y niños pequeños con afecciones cardíacas. Estos pacientes frágiles se enfrentan a largas estancias hospitalarias y riesgos elevados, lo que convierte la recuperación en un viaje que se extiende mucho más allá de los muros del hospital. Para lograr el resultado esencial de “sano y en casa”, debemos combinar la atención médica avanzada con un apoyo holístico a la familia.
Las cardiopatías congénitas son el tipo más común de defecto de nacimiento. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), cada 15 minutos nace un bebé con un defecto cardíaco en los Estados Unidos. Aunque la atención clínica experta es fundamental, investigaciones de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) demuestran que la presencia familiar reduce significativamente el estrés, mejora el bienestar emocional y favorece la curación a largo plazo.
Esto significa que los hospitales deben ir más allá de la excelencia técnica y crear entornos donde las familias se sientan apoyadas y como en casa. Pequeños detalles —como una ducha caliente, el estacionamiento de valet o ayuda con los gastos de viaje— alivian una carga inmensa de las familias que enfrentan la incertidumbre. Lejos de ser triviales, estos apoyos se traducen en una mejora del bienestar tanto para los pacientes como para sus cuidadores.
Las alianzas con organizaciones como la Casa Ronald McDonald son especialmente poderosas, ofreciendo a las familias un “hogar fuera del hogar” y una comunidad de pares que comprenden su trayecto. Estas redes, unidas al apoyo hospitalario, fomentan una resiliencia y una curación que las intervenciones clínicas por sí solas no pueden proporcionar.
Igual de importantes son el juego, la alegría y la normalidad. Las artes terapéuticas, los especialistas en vida infantil y los perros de terapia no son lujos, sino partes vitales del proceso de curación. Brindan consuelo y ayudan a los niños y a sus familias a mantenerse conectados durante las difíciles estancias en el hospital.
Las familias nos confían a sus hijos en los momentos más vulnerables de sus vidas. A cambio, la atención que reciban debe estar marcada por una calidad inquebrantable. Más allá de las revisiones rutinarias de Morbilidad y Mortalidad (M&M), un Equipo de Descubrimiento en Tiempo Real debería reunirse en las primeras 24 horas tras cualquier evento inesperado. El análisis rápido y los ajustes inmediatos de los procesos garantizan que las mejoras beneficien a los pacientes y a sus familias ahora, no dentro de semanas o meses.
Este modelo proactivo y basado en datos fortalece la confianza con las familias y eleva el estándar de atención a lo largo de todo el proceso.
Brindar este nivel de cuidado require más que experiencia quirúrgica; requiere de un equipo completo. Enfermeras, perfusionistas, especialistas en vida infantil, terapeutas, coordinadores e innumerables otros profesionales desempeñan funciones críticas. Reclutar, capacitar y retener un “equipo de estrellas” garantiza que la empatía, la amabilidad, la creatividad y el ingenio estén integrados en cada interacción.
Cuando cada miembro del equipo trabaja con habilidad y compasión, se cuida al niño en su totalidad, no solo a su diagnóstico.
Los niños con afecciones cardíacas pasan demasiado tiempo de sus jóvenes vidas en el hospital, a veces durante meses. Para un niño, un mes es una eternidad. Nuestra responsabilidad como proveedores no es solo acortar ese tiempo mediante una atención médica excelente, sino hacer que cada día sea más solidario, humano y esperanzador.
Las cirugías, las innovaciones y los datos nos importan profundamente como profesionales. Pero cuando las familias recuerden su trayecto hospitalario, recordarán algo aún más perdurable: cómo fueron tratados, como una familia completa.
Al mantener “sano y en casa” como nuestro principio rector, podemos asegurar que nuestros pacientes se recuperen con más fuerza, nuestras familias se sientan apoyadas y nuestras comunidades vean que la medicina en su máxima expresión es a la vez profundamente técnica y profundamente humana.
Foto: Natali_Mis, Getty Images
El Dr. Stephen M. Langley es Director Médico y Jefe de Cirugía Cardíaca Pediátrica en el Hospital Infantil Driscoll, el principal proveedor de atención médica para niños en el sur de Texas, con el Centro Cardiológico de más rápido crecimiento en los Estados Unidos. Stephen también ostenta la Cátedra Distinguida Harmon and Grace Dobson en Cirugía Cardíaca Pediátrica y Congénita en el hospital. Con una sólida trayectoria en cirugía cardíaca, Stephen fomenta una cultura en el Hospital Infantil Driscoll que ejemplifica la búsqueda constante de la perfección, brindando una atención excepcional a los niños y un apoyo inquebrantable a las familias. Bajo la dirección de Stephen, el Centro Cardiológico del Hospital Infantil Driscoll se ha convertido en una de las instituciones de élite en Norteamérica por su capacidad para manejar con éxito los casos más desafiantes y forjar nuevos caminos en el cuidado cardíaco pediátrico. Su amplia experiencia abarca múltiples instituciones prestigiosas, incluidas UPMC y OHSU. Stephen es reconocido por su compromiso con la seguridad del paciente y sus metodologías de tratamiento innovadoras.
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