Muchos de los clientes adultos autistas que acuden a mi organización para coaching no supieron que lo eran hasta los veinte, treinta, cuarenta años o incluso más tarde. Para la mayoría, descubrir que son autistas en una etapa tardía de la vida resulta una experiencia muy beneficiosa. El diagnóstico trae consigo un alivio, frecuentemente tras un período de duelo por no haberlo sabido antes, cuando habría podido cambiar el rumbo de su vida pasada, pero tambien puede abrir la puerta a nuevas frustraciones.
A pesar de la creciente concienciación, el camino hacia el diagnóstico y hacia un apoyo significativo posterior sigue estando lleno de baches. Los retos no solo afectan a las personas autistas; se extienden e involucran a familias, empleadores y profesionales clínicos que intentan brindar un apoyo efectivo.
Como resultado de su autismo (y no a pesar de él), esta población posee fortalezas y habilidades increíbles, y cuando no recibe el apoyo que necesita, todos nos perdemos los talentos que están deseando aportar. Todos salimos perdiendo, por lo que es tan importante comprender y realizar ajustes razonables que permitan a estas personas desarrollarse plenamente.
Barreras para el diagnóstico
Para muchos adultos autistas, el diagnóstico llega tras años o incluso décadas de ser incomprendidos, mal diagnosticados o simplemente pasados por alto. Existen varias razones detrás de estas barreras diagnósticas. La más obvia es la falta de formación entre los clínicos. Creo que esto está cambiando, aunque lentamente, pero la mayoría de las herramientas diagnósticas y la educación profesional siguen centradas en los niños. La mayoría de los clínicos no están preparados para identificar el autismo en adultos que han aprendido a enmascarar sus diferencias a lo largo de su vida, y las herramientas utilizadas para evaluar a niños no identifican correctamente el autismo en adultos.
Los problemas de coste constituyen una segunda barrera común para obtener un diagnóstico de adulto. Una evaluación integral es la única manera de obtener una imagen precisa de cómo funciona un individuo, y estas evaluaciones pueden costar miles de dólares. Las compañías de seguros típicamente no cubren una evaluación para adultos, e incluso si lo hicieran, las listas de espera pueden ser de meses a años.
Dado que los criterios diagnósticos se desarrollaron en torno a las manifestaciones del autismo en niños blancos, las mujeres, las personas no binarias y las personas de color están infradiagnosticadas de manera desproporcionada, porque sus características no se ajustan a los estereotipos anticuados que los profesionales diagnosticadores tienen sobre cómo es el autismo.
Muchos adultos autistas llegan a un autoentendimiento preciso, pero sin la documentación formal que conlleva una evaluación, a menudo no pueden acceder a adaptaciones en el trabajo ni optar a servicios de discapacidad muy necesarios.
El desierto de terapias y recursos
Supongamos el mejor escenario posible: un adulto autista sin diagnosticar previamente consigue una evaluación y recibe un diagnóstico formal de autismo. Cuando a mi hijo le diagnosticaron a los ocho años en 2017, sentí que la compañía de seguros tendió la alfombra roja y nos ofreció un sinfín de terapias: terapia de salud mental, logopedia, terapia ocupacional y terapia ABA. Me sentí abrumada y encantada de tener tantas opciones.
Los adultos autistas no están teniendo esta experiencia cuando reciben su diagnóstico. La mayoría de las terapias y programas comunitarios están diseñados para niños y, en menor medida, para adolescentes. Los servicios para adultos están fragmentados, infrafinanciados o simplemente inexistentes.
El mosaico de sistemas que sí existen en educación, empleo, sanidad y servicios para la discapacidad operan en compartimentos estancos, y los adultos se quedan solos para navegarlos, generalmente sin la orientación o un coordinador como el que nos ofreció nuestra aseguradora.
Y al igual que los diagnosticadores que no están familiarizados con el autismo en adultos, muchos terapeutas, médicos y orientadores laborales carecen de formación en autismo adulto, dejando a los clientes la carga de explicar sus necesidades a los mismos profesionales de los que dependen para recibir ayuda.
Los adultos autistas suelen informar de una profunda soledad, pero los grupos de pares y programas comunitarios centrados en adultos son difíciles de encontrar o se limitan a áreas urbanas. El sistema fue construido para intervenir tempranamente, pero no para apoyar el desarrollo a lo largo de toda la vida.
Lo que necesita cambiar
Para mejorar la calidad de vida de los adultos autistas y desbloquear su potencial para que todos podamos beneficiarnos, los sistemas a su alrededor deben evolucionar a múltiples niveles.
Las facultades de medicina y los programas de formación de terapeutas deben incluir el reconocimiento del autismo a lo largo de toda la vida y en poblaciones diversas. Esto también significa que estos proveedores deben ser remunerados por los seguros por las evaluaciones y el apoyo en condiciones de igualdad con los de los niños.
Invertir más a fondo en programas financiados por la Ley de Rehabilitación de 1973 para crear modelos de atención coordinada más efectivos que integren apoyos médicos, de salud mental y vocacionales reduciría la carga sobre los individuos de navegar solos por burocracias complejas.
Necesitamos que la educación superior y los lugares de trabajo vayan más allá del simple cumplimiento y creen un diseño verdaderamente inclusivo, desde entornos sensorialmente amigables hasta normas de comunicación más flexibles. Los empleadores, en particular, necesitan educación sobre cómo los ajustes razonables pueden desbloquear fortalezas increíbles en esta fuerza laboral infrautilizada. No se trata de dar caridad, sino de aprovechar realmente lo que las personas autistas pueden contribuir.
El diagnóstico tardío como oportunidad
La concienciación sobre el autismo ha crecido, pero tenemos que ir más allá hacia la comprensión y la aceptación. El progreso real depende de cómo traduzcamos la comprensión en acción: formando a más profesionales, financiando servicios para adultos y rediseñando lugares de trabajo y comunidades para que las personas autistas puedan florecer a lo largo de su vida.
Cada vez que reducimos una barrera, ampliamos el camino para su perspicacia, precisión, creatividad e innovación, todas ellas fortalezas frecuentemente halladas en individuos autistas. El futuro será más brillante para todos cuando cada mente tenga la libertad y el apoyo para contribuir plenamente.
Foto: masik0553, Getty Images
Patty Laushman es autora, conferenciante, educadora y una Coach de Vida Certificada en Autismo especializada en neurodiversidad y la transición a la vida adulta de individuos autistas y neurodivergentes. Es la creadora del marco de crianza SBN™, un enfoque práctico que ayuda a los padres a aprender cuándo brindar apoyo, establecer límites y dar empujones estratégicos para activar la motivación intrínseca, de modo que sus jóvenes adultos puedan construir confianza y habilidades para la vida real. Patty es también la fundadora de Thrive Autism Coaching, donde dirige el programa de coaching grupal Parenting for Independence para padres de adolescentes y adultos autistas. Su libro, Parenting for Independence: Overcoming Failure to Launch in Autistic Emerging Adults, ya está disponible.
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