Sandra Demontigny en un área común de su edificio en Levis, Quebec. A ella le diagnosticaron alzhéimer precoz a los 39 años y su solicitud anticipada de MAID (ayuda médica para morir) ha sido aprobada. Foto de Andrej Ivanov/The Globe and Mail
Sandra Demontigny, una madre de tres hijos de 46 años de Lévis, Quebec, fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer hace ocho años. Su padre también tuvo alzhéimer, perdiendo sus facultades mentales hasta su fallecimiento. No queriendo sufrir un destino similar, la Sra. Demontigny dejó constancia de ese deseo firmando un formulario, uno que solo está disponible para residentes de su provincia.
Hace poco más de un año, la Sra. Demontigny supo que fue aprobada para una muerte médicamente asistida que podría realizarse en meses o años en el futuro. Su solicitud anticipada de ayuda médica para morir (MAID) detalla cómo quiere que termine su vida cuando el alzhéimer le quite su independencia y cuando ya no pueda expresar sus deseos verbalmente.
"Realmente no quiero vivir así", dijo, sabiendo que la naturaleza de su enfermedad significa que su salud seguirá deteriorándose. "No puedo someter a mis hijos a eso".
La Sra. Demontigny es una de las más de 2,100 personas en Quebec a quienes se les ha aprobado una solicitud anticipada desde que la provincia comenzó a concederlas en octubre de 2024. Esto significa que podrán acceder a MAID dentro de meses o años, para realizarse cuando ya no tengan la capacidad de dar su consentimiento. No está claro cuántos procedimientos por solicitud anticipada se han llevado a cabo.
Se considera que Canadá tiene algunas de las leyes de MAID más permisivas a nivel mundial, lo que ha generado un fuerte debate sobre quién debería calificar para una muerte asistida por un médico. Según la ley actual, los pacientes califican si su muerte es razonablemente previsible o si tienen una condición incurable.
En los últimos meses, varios casos han llegado a los tribunales y han generado llamados a reformas, incluidos los de una madre de Ontario cuyo hijo de 26 años luchaba contra una enfermedad mental y fue aprobado para MAID en Columbia Británica. Ottawa ha pospuesto hasta 2027 una decisión sobre si las personas cuya única condición es una enfermedad mental pueden calificar para el procedimiento.
El alcance de MAID en Quebec va más allá que en cualquier otro lugar del país: es la única jurisdicción donde los residentes diagnosticados con una enfermedad grave e incurable que conduce a la incapacidad, como el alzhéimer, pueden solicitar MAID de manera anticipada. A nivel internacional, las solicitudes anticipadas también se pueden hacer en España y Colombia. En los Países Bajos, los pacientes pueden escribir directivas anticipadas para especificar sus deseos en caso de que pierdan la capacidad de consentir MAID.
La Sra. Demontigny con su gata Madame Litchi. Aunque su condición ha comenzado a declinar recientemente, todavía es muy capaz y aún no ha fijado una fecha para MAID. Foto de Andrej Ivanov/The Globe and Mail
Los defensores argumentan que el enfoque de Quebec ofrece información valiosa sobre cómo podría expandirse a otros lugares, especialmente a medida que la población envejece y más personas son diagnosticadas con demencia. Los críticos argumentan que es problemático porque los pacientes no pueden ofrecer su consentimiento justo antes de que ocurra el procedimiento.
En marzo pasado, el Comité de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidades recomendó que Ottawa no apoyara las solicitudes anticipadas y que debería revocar MAID para cualquier persona sin una enfermedad terminal. La razón principal del comité, según se afirma en un informe, es que "la desigualdad y la discriminación causan y agravan el ‘sufrimiento’ de las personas con discapacidad", y que el apoyo social inadecuado puede llevarlas a buscar solicitudes anticipadas de MAID de manera desproporcionada.
El gobierno federal no impugnó a Quebec por la Ley 11, que fue aprobada en su legislatura en junio de 2023, pero tampoco ha enmendado la parte del Código Penal que requiere que los pacientes tengan capacidad para dar su consentimiento inmediatamente antes de que se proporcione MAID. La única excepción a esta regla concierne a las personas cercanas a la muerte que han sido evaluadas como elegibles y tienen una fecha programada para recibir MAID.
Varios grupos, incluida la Sociedad de Alzheimer de Canadá, han argumentado que las personas que viven con demencia deberían tener acceso a solicitudes anticipadas.
Mientras tanto, Pamela Wallin, una senadora independiente, tiene un proyecto de ley ante el Senado que aboga por cambios al Código Penal. Ella dijo anteriormente al Senado que presenciar el declive de su madre, una ex maestra que tenía la enfermedad de Alzheimer, fue como observar un "lento descenso al infierno".
"Si no sabes quién es tu familia, si no sabes quién eres, entonces ese sentido del yo se ha ido", dijo en una entrevista. "La gente simplemente pide el derecho a tomar esa decisión mientras todavía puede".
La Sra. Demontigny muestra dos fotos de su padre, una antes de su diagnóstico de alzhéimer y otra más tarde en su vida cuando su condición había empeorado. Foto de Andrej Ivanov/The Globe and Mail
La Sra. Demontigny había abogado públicamente para que Quebec concediera solicitudes anticipadas, y cree que aquellos en otras provincias también deberían poder acceder a ella.
El otoño pasado, el autor canadiense de libros infantiles Robert Munsch, de 80 años, describió al The New York Times el dilema que él y otros con demencia enfrentan fuera de Quebec.
"Tengo que elegir el momento en que todavía puedo pedirlo", dijo el Sr. Munsch. De lo contrario, dijo, su esposa se quedaría con él como un "peñasco".
La Sra. Demontigny y su compañero, André Secours, temían que ella tuviera que vivir mientras estuviera incapacitada. En el otoño de 2024, se reunió con el médico Georges L’Espérance y presentó los papeles en noviembre. La Sra. Demontigny supo que la solicitud fue aprobada en enero pasado.
El Sr. Secours sabe que será difícil para los cercanos a la Sra. Demontigny ver cómo su condición se deteriora. Encuentra consuelo al saber que los próximos pasos están planificados.
Una ayuda de memoria para la planificación en la casa de la Sra. Demontigny para ayudarla con la gestión del tiempo. Foto de Andrej Ivanov/The Globe and Mail
La Sra. Demontigny todavía puede mantener su independencia, pero él ve señales de que su enfermedad se la está quitando lentamente: Pierde la noción de lo que está haciendo; el lenguaje es más difícil; está cansada; y está perdiendo cada vez más su memoria a corto plazo.
El Dr. L’Espérance, presidente de la Asociación Quebequense por el Derecho a Morir con Dignidad, ha realizado alrededor de 200 procedimientos de MAID, principalmente para aquellos cuya muerte era previsible.
También ha participado en el proceso de solicitud de solicitudes anticipadas en Quebec con cinco pacientes, incluida la Sra. Demontigny. Cada solicitud es específica a los deseos de pacientes individuales que sufren de condiciones neurodegenerativas.
El Dr. L’Espérance, un ex neurocirujano y proveedor de muertes médicamente asistidas de 74 años, se sienta con los pacientes y sus seres queridos de confianza en múltiples conversaciones y para completar la documentación.
El Dr. Georges L’Espérance es el presidente de la Asociación Quebequense por el Derecho a Morir con Dignidad. Foto de Andrej Ivanov/The Globe and Mail
Los pacientes deben considerar cuándo les gustaría que terminaran sus vidas y dejar esos deseos claros. Lleva tiempo hablar con ellos para determinar sus propios límites de acuerdo con sus propios valores, dijo el Dr. L’Espérance. Muchos, agregó, no quieren vivir después de que ya no puedan alimentarse por sí mismos o usar el baño independientemente.
Las encuestas de opinión pública encargadas por Morir con Dignidad Canadá han mostrado un apoyo significativo entre los canadienses hacia las solicitudes anticipadas. Las consultas nacionales realizadas por Salud Canadá también encontraron que las solicitudes anticipadas son "generalmente apoyadas", según un resumen publicado en octubre. Algunos participantes, sin embargo, expresaron preocupaciones sobre avanzar en ausencia de consentimiento final.
Aún así, Catherine Ferrier, médica de familia y profesora asistente en medicina geriátrica en la Universidad McGill, pide precaución. Ella trabaja en una clínica geriátrica y ve pacientes con demencia. A la Dra. Ferrier le preocupa que los pacientes no puedan ofrecer consentimiento en el momento de un procedimiento de MAID, ni puedan entender lo que está ocurriendo en ese momento.
"No creo que esto sea un consentimiento adecuado", dijo. "Si intentas poner una aguja a una persona con demencia avanzada, van a resistirse. Así que o tienes que sedarlos o tienes que sujetarlos para ponerles el suero".
La Sra. Demontigny lo ve de otra manera. Ella recuerda escuchar los gemidos de su padre cuando no podía hablar y cómo solo podía moverse a gatas antes del final de su vida.
Ella no quiere pasar por eso misma, ni quiere que sus hijos la vean así.
"No quiero hacer lo mismo".