La ciudad de Murcia ilumina monumentos emblemáticos en verde para sumarse a la campaña de concienciación sobre el Síndrome de Angelman.
Fotografía: Cortesía del Ayuntamiento de Murcia
MURCIA se ha adherido a una campaña especial creada para visibilizar un trastorno neurogenético poco frecuente que afecta a aproximadamente 1 de cada 15.000 a 20.000 nacimientos, y se estima que podría afectar a unas cien personas o más en la región. La campaña «Únete», impulsada por la Asociación Síndrome de Angelman, llegó a Murcia tiñendo de verde sus edificios y espacios municipales más simbólicos, como muestra de solidaridad con los pacientes de esta enfermedad rara.
¿Qué es el Síndrome de Angelman?
El Síndrome de Angelman es un trastorno poco común que provoca un retraso grave en el desarrollo, déficit en el habla y ataxia, o pérdida del control total de los movimientos corporales. Los pacientes también se caracterizan por su temperamento alegre y excitable, con risa frecuente. El Día Internacional del Síndrome de Angelman se conmemoró el domingo 15 de febrero, fecha en la que el Consistorio murciano dio visibilidad a este trastorno iluminando sus sedes y espacios públicos en señal de apoyo.
Entre los edificios y espacios iluminados figuraron el Edificio Moneo, el Palacio Almudí, la sede de Alfonso X El Sabio y el cauce del Río Segura.
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La Asociación Síndrome de Angelman en España: Labor y apoyo
La Asociación Síndrome de Angelman tiene como objetivo concienciar sobre el síndrome y fortalecer el apoyo y la comunidad para las familias afectadas, además de promover la investigación en curso para avanzar en el conocimiento, tratamiento y posibles opciones terapéuticas. Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, constituida en Barcelona en octubre de 1996 por iniciativa de un grupo de padres con hijos afectados.
En la actualidad, la asociación brinda un apoyo invaluable, comunidad y una plataforma esencial para las historias de quienes conviven con el síndrome. Su sitio web alberga diversos testimonios de afectados, relatando sus desafíos y también sus triunfos.
«Estas vivencias demuestran que, pese a la incertidumbre inicial, es posible construir una vida plena de amor, con los apoyos adecuados y esperanza», se indica en la web de la Asociación Síndrome de Angelman. «Queremos que te sientas arropado, que halles consuelo en otras voces y que descubras recursos útiles para tu día a día».