Primero sospeché que tenía ELA mientras me dirigía a una reunión, al notar que mi pierna derecha respondía con lentitud. Como médico jubilado y exejecutivo farmacéutico, reconocí los signos de inmediato. Tras la reunión, llamé a mi esposa y le expuse mis temores.
Acerté; los médicos me diagosticaron formalmente tres meses después, en diciembre de 2015.
Como sucede con todas las enfermedades raras, mi camino desde entonces ha sido largo y arduo. Los síntomas avanzaron gradualmente por mi cuerpo, y llevo muchos años utilizando una silla de ruedas. Pero, además de perder lentamente mi autonomía física, uno de mis mayores desafíos ha sido navegar el sistema sanitario desde el otro lado, como paciente.
Casi 9 de cada 10 adultos tienen dificultades para comprender y actuar sobre sus datos de salud. Esto solo se ve agravado por la profunda fragmentación del sistema. Si yo pensaba que sería más sencillo para un médico, estaba equivocado. Me vi obligado a superar obstaculos y soportar las múltiples complejidades del sistema, al igual que cualquier otra persona.
Nuestro sistema sanitario: Un “desafío laberíntico”
Nuestro sistema de salud está diseñado en torno a la administración y el proveedor, no al paciente. También es hacia donde se dirige la mayor parte de la inversión en IA para la salud, según el informe de 2026 del Silicon Valley Bank.
Cuando un paciente ve un historial clínico electrónico, encuentra abreviaturas médicas incomprensibles, valores de laboratorio, códigos CPT e ICD-10. Son documentación médica y legal, no una herramienta para que los pacientes comprendan y defiendan su propio cuidado.
Cada institución también tiene su propio portal para pacientes. Pacientes como yo, que hemos visitado múltiples clínicas, especialistas u hospitales (¡he recibido atención en ocho!), nos vemos gestionando varios portales, cada uno con sus propias credenciales de acceso, sistemas de facturación y porciones fragmentadas de nuestra historia médica.
Tras años de esto, mis datos médicos se acumularon –150 páginas, de hecho– y se volvieron más abrumadores cada vez que pisaba la consulta de un médico. Para cada nueva cita, mi historia clínica resultaba más difícil de comunicar.
Las historias de salud modernas solo se vuelven más complejas si consideramos que tenemos acceso a más datos sanitarios que nunca. Nuestra tecnología portátil realiza electrocardiogramas a demanda, detecta apnea del sueño, rastrea signos vitales y mucho más. Cualquiera también puede preguntarle a su modelo de lenguaje favorito una cuestión de salud y obtener una respuesta sucinta en cualquier momento.
Pero la mayoría de las IA no tienen todo el contexto necesario para ofrecer información precisa, solo la que el usuario le proporciona. En contraste, la enfermedad se desarrolla como un proceso continuo. Esa discrepancia crea un terreno fértil para la desinformación y aumenta la confusión del paciente.
Nuestro sistema de salud es un laberinto, difícil de navegar incluso para un médico experimentado como yo. Mi conocimiento y alfabetización médica han sido cruciales en mi travesía con la ELA. Es mucho más difícil para personas sin una formación similar. Por eso, la alfabetización en salud y la defensa del paciente deben tratarse como componentes fundamentales de la atención.
La defensa del paciente en acción
A pesar de sospechar ELA desde el principio, cuatro médicos no me examinaron adecuadamente y retrasaron el diagnóstico formal. Uno incluso recomendó una cirugía de espalda innecesaria basándose únicamente en una resonancia magnética. Defender mis propios intereses se convirtió en una responsabilidad constante.
En la práctica, esa defensa requirió:
- Cuestionar recomendaciones que no se alineaban con el cuadro clínico completo.
- Ensamblar una historia médica coherente a partir de registros dispersos en instituciones, especialistas y portales.
- Traducir datos en bruto en decisiones, desde cambios dietéticos para reducir la inflamación hasta intervenciones para abordar una apnea del sueño severa.
- Reevaluar opciones de tratamiento importantes con contexto longitudinal, en lugar de actuar sobre resultados aislados o opiniones únicas.
Mi formación médica me ayudó a hacer esto de manera más efectiva. Pero el trabajo de recopilar, comprender y aplicar la propia información de salud no debería reservarse para quienes tienen antecedentes clínicos. Y, afortunadamente, puede ser apoyado por herramientas digitales modernas.
Lo que cambió mi experiencia fue la capacidad de ver mi salud como una historia continua, en lugar de una serie de encuentros desconectados. En vez de reconstruir mi historia en cada cita, ahora la reviso junto con mi médico. Esto nos permite sopesar las compensaciones reales y llegar a decisiones mejor informadas. Cuando necesité una cirugía de espalda –esta vez de verdad– ese contexto compartido me permitió encontrar un cirujano dispuesto a operar a un paciente con ELA.
He vivido nueve años con ELA mientras navegaba por un sistema sanitario que rutinariamente oscurecía mi propia realidad médica. Pero sé que ese sufrimiento solo se amplifica para las personas sin experiencia médica como la mía.
El contexto y la comprensión de su condición no es algo con lo que los pacientes deban verse forzados a luchar por su cuenta. Si ayudamos a los pacientes a volverse más competentes en su alfabetización sanitaria, los empoderamos para que sean mejores defensores de su propio cuidado.
Imagen: Syolacan, Getty Images
El Dr. Michael Robinson es un médico y exejecutivo farmacéutico jubilado, una persona que vive con una Enfermedad de la Neurona Motora, y un usuario activo de la plataforma StoryMD. Pasó 15 años en la industria farmacéutica, jubilándose tras su diagnóstico de ELA. El Dr. Robinson se convirtió entonces en un incansable defensor de la comunidad con ELA, formando parte de varios comités de advocacy y juntas asesoras. Se centra en mejorar el diseño de los ensayos clínicos, ampliar el acceso equitativo a nuevas terapias, y recientemente publicó un estudio cualitativo de la Escala Revisada de Valoración Funcional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
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