James Gallagher
Corresponsal de salud y ciencia
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El esperma del donante fue utilizado en clínicas de toda Europa (imagen de archivo)
Una investigación importante ha revelado que un donante de esperma, que portaba sin saberlo una mutación genética que aumenta drásticamente el riesgo de cáncer, ha engendrado al menos 197 niños en Europa.
Algunos de estos niños ya han fallecido y solo una minoría que herede la mutación escapará de desarrollar cáncer a lo largo de su vida.
El esperma no se vendió a clínicas del Reino Unido, pero la BBC puede confirmar que un número "muy reducido" de familias británicas, que ya han sido informadas, utilizaron el esperma de este donante durante tratamientos de fertilidad en Dinamarca.
El Banco Europeo de Espermatozoides de Dinamarca, que comercializó el esperma, expresó su "más sentido pésame" a las familias afectadas y admitió que el esperma se usó para concebir demasiados bebés en algunos países.
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Hasta un 20% del esperma del donante contenía la peligrosa mutación que aumenta el riesgo de cáncer (imagen de archivo)
La investigación ha sido realizada por 14 medios de servicio público, incluida la BBC, como parte de la Red de Periodismo de Investigación de la Unión Europea de Radiodifusión.
El esperma provenía de un hombre anónimo, estudiante remunerado por donar, comenzando en 2005. Su esperma fue luego utilizado por mujeres durante unos 17 años.
Él goza de buena salud y pasó los controles de selección para donantes. Sin embargo, el ADN en algunas de sus células mutó antes de que él naciera.
Esto dañó el gen TP53, que tiene el crucial papel de prevenir que las células del cuerpo se vuelvan cancerígenas.
La mayor parte del cuerpo del donante no contiene la forma peligrosa del TP53, pero hasta un 20% de su esperma sí la tiene. No obstante, cualquier niño concebido con ese esperma afectado tendrá la mutación en cada célula de su cuerpo.
Esto se conoce como síndrome de Li-Fraumeni y conlleva una probabilidad de hasta el 90% de desarrollar cáncer, especialmente durante la infancia y también cáncer de mama más tarde en la vida.
"Es un diagnóstico terrible", dijo a la BBC la profesora Clare Turnbull, genetista oncológica del Instituto de Investigación del Cáncer de Londres. "Es un diagnóstico muy difícil de dar a una familia. Supone una carga vitalicia de vivir con ese riesgo; es claramente devastador".
Se necesitan resonancias magnéticas anuales del cuerpo y el cerebro, así como ecografías abdominales, para intentar detectar tumores. Las mujeres suelen optar por extirparse los senos para reducir su riesgo.
El Banco Europeo de Espermatozoides declaró que "el donante y sus familiares no están enfermos" y que dicha mutación "no se detecta preventivamente en los cribados genéticos". Aseguraron que "bloquearon inmediatamente" al donante una vez descubierto el problema.
Han fallecido niños
Médicos que atendían a niños con cáncer vinculado a la donación de esperma expresaron su preocupación este año en la Sociedad Europea de Genética Humana.
Informaron haber encontrado 23 niños con la variante entre 67 conocidos en ese momento. Diez ya habían sido diagnosticados con cáncer.
Mediante solicitudes de acceso a la información y entrevistas con doctores y pacientes, podemos revelar que sustancialmente más niños nacieron del donante. La cifra es de al menos 197, pero puede no ser la definitiva, ya que no se obtuvieron datos de todos los países. También se desconoce cuántos heredaron la variante peligrosa.
La Dra. Edwige Kasper, genetista oncológica del Hospital Universitario de Ruan, en Francia, quien presentó los datos iniciales, declaró a la investigación: "Tenemos muchos niños que ya han desarrollado un cáncer. Algunos han desarrollado ya dos cánceres diferentes y algunos han fallecido a una edad muy temprana".
Céline, nombre ficticio de una madre soltera en Francia, concibió a su hija con el esperma de este donante hace 14 años. La niña tiene la mutación. Recibió una llamada de la clínica de fertilidad en Bélgica que utilizó, instándola a hacerle pruebas a su hija.
Ella dice que no guarda "absolutamente ningún rencor" hacia el donante, pero que fue inaceptable que le proporcionaran esperma que "no estaba limpio, que no era seguro, que conllevaba un riesgo". Sabe que el cáncer los acechará el resto de sus vidas.
El esperma del donante fue usado por 67 clínicas de fertilidad en 14 países. Aunque no se vendió a clínicas del Reino Unido, las autoridades danesas notificaron esta semana a la Autoridad de Fertilización Humana y Embriología (HFEA) británica que mujeres del Reino Unido viajaron a Dinamarca para recibir tratamiento con ese esperma. Esas mujeres ya han sido informadas.
Peter Thompson, director de la HFEA, dijo que un "número muy pequeño" de mujeres estaban afectadas y que "la clínica danesa en la que fueron tratadas les ha informado sobre el donante".
No se sabe si alguna mujer británica fue tratada en otros países donde se distribuyó el esperma. Se aconseja a los padres preocupados que contacten a la clínica que utilizaron y a la autoridad de fertilidad de ese país.
La BBC ha decidido no revelar el número de identificación del donante porque donó de buena fe y los casos conocidos en el Reino Unido han sido contactados.
No existe una ley global sobre cuántas veces puede usarse el esperma de un donante, aunque países individuales sí establecen límites. El Banco Europeo de Espermatozoides admitió que estos límites se habían "desafortunadamente" superado en algunos países y que estaban "en diálogo con las autoridades de Dinamarca y Bélgica".
En Bélgica, un solo donante solo debe ser usado por seis familias. Sin embargo, 38 mujeres diferentes concibieron 53 niños con este donante. El límite en el Reino Unido es de 10 familias por donante.
‘No se puede examinar todo’
El profesor Allan Pacey, exdirector del Banco de Esperma de Sheffield, dijo que los países se han vuelto dependientes de grandes bancos internacionales y que la mitad del esperma usado en el Reino Unido ahora es importado.
Dijo a la BBC: "Tenemos que importar de grandes bancos internacionales que también venden a otros países, porque así es como ganan dinero, y ahí es donde empieza el problema, porque no hay una ley internacional sobre cuánto se puede usar el esperma".
Calificó el caso de "horrible" para todos los involucrados, pero dijo que es imposible hacer el esperma completamente seguro: "No se puede examinar para todo. Solo aceptamos al 1% o 2% de los hombres que solicitan ser donantes con los cribados actuales. Si lo hacemos más estricto, no tendríamos donantes. Ahí está el equilibrio".
Este caso, junto al de un hombre que engendró 550 hijos por donación, ha reavivado el debate sobre la necesidad de límites más estrictos. La Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología sugirió recientemente un límite de 50 familias por donante.
Sin embargo, aclaró que esto no reduciría el riesgo de heredar enfermedades genéticas raras. Más bien, sería mejor para el bienestar de los niños que descubren que tienen cientos de medio hermanos.
Sarah Norcross, directora del Progress Educational Trust, dijo: "Debe hacerse más para reducir el número de familias que nacen globalmente de los mismos donantes. No entendemos completamente cuáles serán las implicaciones sociales y psicológicas de tener estos cientos de medio hermanos. Potencialmente puede ser traumático".
El Banco Europeo de Espermatozoides declaró: "Es importante, especialmente a la luz de este caso, recordar que miles de mujeres y parejas no tienen la oportunidad de tener un hijo sin la ayuda de esperma de donante. Generalmente es más seguro tener un hijo con la ayuda de esperma de donante si estos son examinados según las pautas médicas".
¿Qué hacer si estás considerando usar un donante de esperma?
Sarah Norcross dijo que estos casos son "extraordinariamente raros" considerando el número total de niños nacidos por donación.
Todos los expertos consultados coincidieron en que usar una clínica autorizada implica que el esperma se examina para más enfermedades que la mayoría de los futuros padres.
El profesor Pacey recomienda preguntar: "¿Este es un donante del Reino Unido o de otro lugar? Si es de otro lugar, creo que es legítimo preguntar: ¿ese donante ha sido usado antes? ¿O cuántas veces se usará?"