A principios de diciembre del año pasado, Susie Silvestri ya no podía caminar ni hablar.
Hacia días que no comía.
Esta estadounidense de 70 años se encontraba en las garras de su ELA, que progresaba rapidamente —una enfermedad que causa una pérdida gradual del control muscular.
Suplicaba a los doctores del hospital de Moose Jaw, en Saskatchewan, que le pusieran una sonda de alimentación, pero ellos se negaron porque su compañía de seguros estadounidense no pagaría la factura.
"Nerviosa y asustada," le escribió por mensaje de texto a su hermano Charles Silvestri con su única mano que aún funcionaba. "Nunca pensé que mi vida sería así en este momento."
En diciembre, Susie Silvestri ya no podía comer y rogaba por una sonda de alimentación.
Susie había viajado a Saskatchewan desde Carolina del Norte tres meses antes, persiguiendo la promesa de cura que ofrecía Dayan Goodenowe y su Dr. Goodenowe Restorative Health Center en Moose Jaw. Es una clínica privada y no regulada que afirma tener "un 100 por ciento de éxito en detener la progresión y restaurar la función de personas con ELA."
Goodenowe mantiene que cada persona que se inscribe en el programa del centro sale en mejores condiciones de las que entró.
En su desesperación, Susie puso su casa en venta para pagar la tarifa de 84,000 dólares estadounidenses.
Pero antiguos empleados de Goodenowe dicen que, mientras su condición empeoraba, la dirección del centro dejó a Susie luchar por su vida sola —tuvo que buscar un hospital estadounidense que le instalara la sonda y encontrar la forma de llegar allí.
Una de esas trabajadoras, quien terminó renunciando a su trabajo en el centro Goodenowe por como trataron a Susie, concluyó: "esta gente se estaba aprovechando de clientes vulnerables como Susie."
El hermano de Susie, Charles, está de acuerdo con esa evaluación.
"Creo que simplemente la robaron porque no tenían forma de cuidar a alguien en su condición," dijo.
La situación de Susie recuerda a las historias compartidas por otros clientes de Goodenowe en un reportaje anterior de la CBC. Goodenowe ha cuestionado esos informes y presentó una demanda contra la CBC alegando que su cobertura de su programa es difamatoria.
Dayan Goodenowe dice que su programa puede detener los síntomas de la ELA y ayudar a los pacientes a restaurar su salud.
En un correo electrónico a Goodenowe y su empresa, la CBC expuso las preocupaciones planteadas en esta historia y pidió comentarios. En respuesta, el abogado de Goodenowe escribió: "Sin comentarios. No hablamos con personas contra las que tenemos litigios activos."
Al final de su calvario, Susie murió sola en un hospital de Estados Unidos. Su situación expuso serias lagunas en el sistema de supervisión sanitaria de Saskatchewan en relación a negocios privados como el de Goodenowe que operan fuera de él, según un experto.
"Ahora mismo, Saskatchewan es el Lejano Oeste," dijo Dan Florizone, ex viceministro de salud de Saskatchewan. "Tenemos que encontrar una forma de controlar esto."
"Que el comprador tenga cuidado no es el principio con el que queremos operar un sistema de salud," dijo Florizone.
‘¿Cómo no me voy a curar?’
Los síntomas de ELA de Susie Silvestri comenzaron a aparecer en octubre del 2022, haciendo que fuera cada vez más difícil hacer lo que amaba —excursionismo y kayak. Le diagnosticaron la enfermedad un año después.
A Susie Silvestri le encantaba pasar tiempo en la naturaleza hasta que su ELA le quitó la capacidad de caminar, confinándola a una silla de ruedas.
En su búsqueda desesperada de una cura, encontró el Dr. Goodenowe Restorative Health Center. En su página de YouTube, Dayan Goodenowe, el científico que dirige el centro, afirma que "detener la progresión de la ELA en realidad no es tan difícil."
En mensajes de texto, Susie le dijo a su hermano Charles: "El Dr. Goodenowe tiene 8 pacientes en remisión. Yo soy la número 9," y, "Es un hombre tan amable. ¿Cómo no me voy a curar?"
El día que Susie Silvestri firmó su contrato con el Dr. Goodenowe Restorative Health Center, le escribió esto a su hermano Charles, expresando su profunda creencia de que encontraría la cura en Moose Jaw.
Goodenowe dice que la ELA es causada por un déficit de unas grasas especiales llamadas plasmalógenos, y afirma que sus suplementos pueden solucionarlo mediante "ingeniería bioquímica humana."
"Si le proporcionas a las células del cuerpo humano los ingredientes que necesitan y te pones en un entorno que estimule esa adaptabilidad, el cuerpo se arreglará a sí mismo," dijo en el podcast Reawaken Your Health de la Dra. Amy Novotny a finales del año pasado.
Los suplementos no han sido aprobados por Health Canada para su importación o venta en el país. Sin embargo, el regulador sí permite que personas, como los clientes de Goodenowe, traigan hasta un suministro para tres meses a Canadá para su uso personal.
Susie comenzó a tomar los suplementos de Goodenowe en casa. El costo era significativo, lo que la llevó a pedir donaciones en una página de GoFundMe en mayo del 2024.
"La buena noticia es que [Goodenowe] tiene un 100% de éxito con sus pacientes de ELA," les dijo a los posibles donantes en el sitio de GoFundMe. "Eventualmente volveré a hacer senderismo en las montañas una vez más."
Después de que Susie Silvestri descubriera los suplementos de Dayan Goodenowe, intentó recaudar dinero para ayudar a cubrir el costo significativo.
La ELA es ampliamente considerada una sentencia de muerte. El ochenta por ciento de los pacientes con ELA mueren dentro de los cinco años siguientes al diagnóstico. No hay cura conocida y los tratamientos existentes hacen poco para frenar la enfermedad, según la ALS Society of Canada.
Pero Goodenowe insiste en que su programa funciona.
A principios de este año, durante la investigación de la CBC sobre la clínica de Goodenowe, dijo: "Documentamos a cada persona que pasa por nuestro centro, ¿de acuerdo? Salen de ese centro mejor de como entraron, ¿vale? Y eso es simplemente un hecho."
Susie, sin embargo, terminó saliendo del centro Goodenowe en una ambulancia alquilada y con equipo médico prestado, de camino a un hospital estadounidense con poca ayuda de Goodenowe o su empresa.
Sin evidencia científica publicada
Cuando se le presionó durante una entrevista a principios de este año, Goodenowe reconoció que no hay investigación científica publicada que respalde sus afirmaciones de que su programa puede detener y revertir el progreso de la ELA. Pero él dijo que está trabajando en estudios.
David Taylor, el director científico de la Sociedad de ELA de Canadá, declaró que no ha visto evidencia que respalde las afirmaciones de Goodenowe y que, si tal evidencia existiera, científicos de todo el mundo estarían persiguiendo esa investigación.
"Tienes la hipótesis de una sola persona contra un campo completo de gente que pasa cada momento de cada día intentando encontrar eso que va a curar la enfermedad", dijo Taylor.
Para probar sus afirmaciones, Goodenowe señala el testimonio de algunos clientes que dicen haber mejorado bajo su cuidado.
Durante un recorrido por las instalaciones de Moose Jaw a principios de este año, la CBC habló con Scott Myers de 65 años, quien había llegado desde Akron, Ohio, solo unas semanas antes. Él pensaba que el programa de Goodenowe podría estar ayudando.
Scott Myers, un paciente de ELA de unos sesenta y tantos años, le dijo a la CBC este año que el programa de tratamiento de Goodenowe parecía ayudar.
"Durante la primera semana, no sé si fue psicosomático, pero había recuperado los últimos movimientos que había perdido un par de semanas antes", dijo Myers.
Pero la investigación de la CBC encontró a algunas familias que dijeron que sus seres queridos siguieron empeorando durante el tratamiento.
Una factura de $84,000 y una fecha límite
Eventualmente, Susie aplicó al centro de salud residencial de Goodenowe en Moose Jaw, creyendo que eso la ayudaría a obtener el beneficio completo de su método.
A finales de agosto, fue aceptada bajo una fecha límite muy ajustada.
"Esta invitación es válida por cinco días hábiles", decía el correo.
El centro Goodenowe también envió una factura: 75,000 dólares estadounidenses por el programa y 9,000 dólares estadounidenses por servicios de cuidado, un costo adicional porque Susie tenía necesidades elevadas y asistiría al programa sola. Necesitaba que le cambiaran los pañales, ayuda para meterse y salir de la cama, y asistencia para alimentarse.
El día que recibió la invitación, le dijo a Charles: "Estoy viendo de vender mi casa para poder ir a la clínica en Canadá".
Su casa no se vendió dentro del plazo de Goodenowe, así que buscó una alternativa.
"Pidió dinero prestado porque no pudo vender la casa tan rápido y le dijo a todos que les pagaría cuando vendiera la casa", dijo Charles. "Ella se esforzaba muchísimo. Cuando tienes una sentencia de muerte, vas a intentar lo que sea".
George, su otro hermano, es una de las personas que le prestó dinero a Susie. Él era escéptico sobre las afirmaciones de Goodenowe, pero también quería apoyar a su hermana.
"Ella necesitaba gente a su alrededor que supiera que la amaban, se preocupaban por ella y tenían sus mejores intereses en mente", dijo.
La esperanza creciente de Susie
Debido a su ELA avanzada, Susie decidió volar desde Carolina del Norte a Moose Jaw, gastando 20,000 dólares estadounidenses adicionales en un avión medicalizado.
"¡Llegué a una habitación con vista, el delicioso olor de comida saludable y rica, y un personal súper amable!", escribió en su feed de Instagram el 12 de septiembre. "Estoy bien encaminada hacia la recuperación".
"Cuidado con los discos de hockey, se mueven rápido y duelen", bromeó Charles en un mensaje de texto. "Ahora mismo estoy pendiente de los alces", respondió Susie.
Una ex empleada de Goodenowe, Aldana Kerbs, dijo que cuando Susie llegó a las instalaciones, los miembros del personal se sorprendieron.
"Era nuestra impresión, creo, que ella requería un nivel de cuidado mucho más alto del que estábamos preparados para dar según nuestra formación", dijo Kerbs.
Pero dijo que Susie tenía "la impresión de que saldría del edificio caminando en tres meses".
Kerbs, quien comenzó en el centro Goodenowe en junio del año pasado, dijo que siempre estaba desconcertada por cuántos clientes llegaban esperando una curación.
Ella les decía: "Esa es una meta a largo plazo maravillosa para ti, pero yo no lo he visto en la práctica durante tres meses con cada cliente que he visto, personalmente no he visto ese nivel de recuperación".
Kerbs dijo que preguntó a los gerentes senior por qué tanta gente parecía llegar con esa creencia de que serían sanados.
"Nos dijeron que a ellos no se les había dicho eso y que solo se aferraban a cualquier esperanza porque era todo lo que les quedaba", le dijo Kerbs a la CBC. Ella dijo que la gerencia también sugirió que los clientes podrían haber creído que serían curados porque "tienen problemas cognitivos".
Después de ver la investigación de la CBC este año y darse cuenta de que a algunos clientes se les había hablado de una "tasa de éxito del 100 por ciento", Kerbs presentó su renuncia con dos semanas de anticipación.
"Me duele por todas las personas que participaron y no obtuvieron lo que les prometieron", dijo. "Es terrible".
‘Si pudiera irme, lo haría’
La alegría de Susie con su nuevo entorno no duró mucho.
Tres días después de llegar, le dijo a Charles: "Estoy pasando por un momento difícil ahora mismo. No puedo toser y sacar la flema… Si pudiera irme, lo haría. Muy difícil".
Ese mismo día fue llevada al hospital y diagnosticada con neumonía por COVID, según los registros médicos proporcionados por su familia. Después de una semana en el hospital de Moose Jaw, volvió al centro Goodenowe, donde la pusieron en aislamiento para que no propagara su infección.
Se estaba volviendo cada vez más difícil tomar los suplementos de plasmalógenos de Goodenowe.
"Hoy solo quería llorar. Empecé el protocolo completo. Es una tortura tomar todos los suplementos", le dijo Susie a Charles a principios de octubre. Como resultado, no podía tomar todos sus suplementos recomendados todo el tiempo.
Para principios de noviembre, le dijo a Charles: "Estoy bien. Vi al Dr. G ayer. Él está contento con mi progreso.
Kerbs dijo que ella y el resto del personal trabajaban regularmente con Susie para mejorar la movilidad en sus manos, pies y brazos, y lograron algunos avances modestos.
Sin embargo, durante este tiempo, el personal llevó a Susie al hospital en múltiples ocasiones.
Según los registros hospitalarios, los trabajadores de Goodenowe "informan que ella tiene dificultades para expectorar flema debido a la ELA y a la debilidad".
Kerbs comentó que el personal del hospital no apoyaba que Susie estuviera en el centro Goodenowe y algunos sugirieron que debería irse a casa. Kerbs dijo que Susie exageraba lo bien que le iba en el programa por la desesperación de continuar.
"Las enfermeras en el hospital decían: ‘Entonces, Susie, ¿has podido recuperar algo de movilidad con el programa?’ Y ella nos guiñaba un ojo y decía: ‘Sí, la movilidad está mejorando mucho, mucho.’ Y es como, nosotros sabíamos que eso no era totalmente cierto."
Centro Goodenowe no está regulado
Según los archivos hospitalarios de Susie, el médico tratante, el Dr. Ryan Sanche, advirtió sobre el centro Goodenowe, alertando a Susie de que "cualquier afirmación sobre su eficacia podría no estar respaldada por evidencia científica".
"Tengo preocupaciones muy serias sobre su seguridad en ese centro y sobre si podrá recibir el cuidado especializado que requiere con su enfermedad neurológica avanzada," escribió Sanche.
El centro Goodenowe es un negocio privado, no regulado por la provincia y "no tiene vínculos con el sistema de salud de Saskatchewan," según el Ministerio de Salud.
En un correo electrónico, funcionarios gubernamentales dijeron que el centro Goodenowe no está considerado como un hogar de cuidado personal, por lo que no necesita una licencia para operar.
"No hay indicios de que proporcione asistencia o supervisión para que un residente realice actividades de la vida diaria," dijo el ministerio a la CBC. En cambio, la provincia afirmó que el centro Goodenowe se parece más a un centro de vida asistida, que ofrece comida, alojamiento y limpieza ligera.
Sin embargo, en su sitio web, el centro Goodenowe dice que "nos encargamos de todo" para las personas que viven allí, incluyendo análisis de sangre, suplementos y apoyo de rehabilitación.
Dan Florizone, ex viceministro de salud de Saskatchewan, dijo que es sorprendente que este centro no esté regulado, dado el nivel de cuidado que ofrece y la condición de los clientes a los que atiende.
"Tenemos cuidado entregado a personas con necesidades muy, muy altas, a una población muy vulnerable, en un centro que no ha sido inspeccionado," dijo Florizone, quien ahora enseña en la Universidad de Saskatchewan.
"Es muy probable que los clientes de Goodenowe no hayan pagado $100,000 solo para estar en un sitio de vida asistida."
Kerbs, la ex empleada de Goodenowe, dijo que la mayoría de los clientes tenían familiares con ellos para proporcionarles cuidado y la mayoría no estaban en una condición tan grave como Susie.
Pero dijo que ella y el otro personal sí proporcionaban regularmente un nivel de cuidado significativo para Susie y para otros pocos clientes con grandes necesidades.
"Los levantábamos mucho para llevarlos al baño, les ayudábamos con la ropa," dijo.
"Algunas personas no podían levantar los brazos para comer, así que teníamos que darles de comer," dijo. En el caso de Susie, Kerbs le cambiaba el pañal durante el día.
Kerbs dijo que siempre le pareció extraño que el centro no estuviera bien adaptado para personas con problemas severos de movilidad, como muchos de los clientes de Goodenowe. Por ejemplo, no había ascensor ni montacargas para mover a los pacientes de la primera a la segunda planta.
Goodenowe dijo que su programa usa las escaleras como una fuente de inspiración.
Él le dijo a la CBC que los clientes "llegan sin poder caminar o básicamente sin poder salir de una silla de ruedas. Y la meta es, en tres meses, lograr que suban escaleras."
Charles, el hermano de Susie, dijo que es indignante que Goodenowe aceptara a Susie en el centro conociendo su condición frágil y en deterioro — y que el gobierno provincial permita esto.
"Es decir, estas personas están empeorando," dijo Charles. "Tienen que esperar que van a haber problemas médicos. Y no tienes ninguna instalación para cuidarlos, ¿sabes? Es un poco loco."
Una empleada de Goodenowe aboga por Susie
El 3 de diciembre, una empleada de Goodenowe llegó al trabajo y se sorprendió por lo que encontró.
En un mensaje de texto a una amiga, dijo que Susie "no ha comido en varios días debido a que ya no puede tragar nada."
Sabemos la historia de esta trabajadora porque compartió sus mensajes de texto de esa época con una amiga, quien los compartió con la CBC.
Esta trabajadora declinó ser entrevistada. También pidió que la CBC no revelara su nombre por el trauma que le causó esta situación y su preocupación por posibles represalias legales.
La trabajadora llevó a Susie al hospital inmediatamente y expresó su preocupación a la gerencia sobre el cuidado que el centro Goodenowe estaba proporcionando.
"Al final, Susie vino a nosotros con la esperanza de recuperarse y mejorar," le escribió la trabajadora por mensaje de texto a Jana Horsnall, la CEO del centro Goodenowe. "Les ruego que reconsideremos cómo podemos apoyarla mejor durante este periodo difícil."
Horsnall, quien es la hermana de Goodenowe, respondió que Susie "sabe que somos muy buenos y damos lo mejor, que es mejor que cualquier otro lugar."
Añadió que Susie "está en mejor condición que cuando llegó."
Horsnall le dijo a la cuidadora que la neumonía por COVID de Susie, diagnosticada unos días después de que ella llegara a Moose Jaw, la tomó por sorpresa.
"No la hubieramos aceptado si hubiera necesitado cuidado médico," le dijo Horsnall a la trabajadora.
En el formulario de admisión que Susie envió con su solicitud, ella dijo que necesitaba una silla de ruedas y un elevador mecánico para salir de la cama. Tambien indicó que necesitaba ayuda para bañarse, vestirse e ir al baño.
‘Investigación autodirigida’
Aunque Susie llegó al centro Goodenowe esperando sanar, había firmado un acuerdo con el centro para participar en un tipo de programa de investigación: un "acuerdo de investigación con clientes" de veinte páginas.
Ella se lo mencionó al Dr. Ryan Sanche en el hospital de Moose Jaw.
En sus notas, él escribió que Susie "tenía la impresión de que participaba en un ensayo clínico, probando algún agente nuevo para tratar la ELA." Cuando le preguntó a un empleado de Goodenowe si este "supuesto ensayo clínico tenía la aprobación de un comité de ética de investigación o alguna afiliación institucional," el trabajador dijo que no estaba "autorizado para revelar eso."
Sanche advirtió a Susie que "probablemente no estaba participando en un ensayo clínico legítimo."
En entrevistas, Goodenowe describió su programa como "investigación autodirigida," diciéndole a la CBC que "la gente viene por su propia voluntad y desarrollan programas para ellos mismos."
Cuando Susie pagó su cuota de 84,000 dólares estadounidenses, también firmó el acuerdo de investigación, diciendo que estaba "interesada en recopilar información clínica, conductual, física y bioquímica personalizada" y usarla "como parte de un programa de investigación autodirigido para optimizar [su] salud y bienestar."
Susie Silvestri firmó un contrato con la organización Goodenowe, acordando participar en un ‘programa de investigación autodirigida’. (Enviado por George Silvestri)
El hermano de Susie, George, dijo que no recuerda que ella jamás haya dicho que iba a Moose Jaw para realizar investigación sobre sí misma.
En cambio, él dijo, ella fue a Moose Jaw con la creencia de que iba a recibir tratamiento y a ser curada.
El folleto de Goodenowe que promociona el programa parece alimentar esa expectativa.
Promete proporcionar a pacientes con ELA, Parkinson y Alzheimer un "plan de tratamiento" que restaurará sus cuerpos a las "especificaciones originales del fabricante."
El folleto que promociona el Dr. Goodenowe Restorative Health Center les promete a los clientes un ‘plan de tratamiento’ que incluye los suplementos de Goodenowe para ayudar a restaurar su salud. (Dr. Goodenowe Restorative Health Center)
El folleto de veinte páginas se enfoca en detalle en el plan de Goodenowe para restaurar, reparar y rehabilitar pacientes, mientras menciona el término "autodirigido" solo dos veces: una en la Página 18, en una sección que dice "todos son capaces de convertirse en expertos en su propio viaje de salud restaurativa."
La segunda mención está en una cláusula de descargo de responsabilidad en letra pequeña en la última página, diciendo que el centro Goodenowe "opera bajo un modelo de investigación autodirigido y no es un centro médico."
George dijo que el acuerdo de investigación con clientes de Goodenowe parecía diseñado para proteger a Goodenowe en lugar de ayudar a su hermana.
"Cuando leí el contrato, parecía que estaba muy bien escrito para liberar a la clínica de casi cualquier responsabilidad," dijo George. "Todo trata sobre que ‘básicamente vienes aquí y estás por tu cuenta.’"
El contrato dice que la organización Goodenowe recopilará datos extensos sobre los clientes durante su estancia en el programa y que todos esos documentos y muestras "serán devueltos al Cliente bajo solicitud."
La hermana de Susie, quien tiene el poder notarial sobre su patrimonio, ha solicitado estos datos pero la organización Goodenowe no ha respondido.
Dayan Goodenowe dice que los síntomas de la ELA dejarán de progresar y, de hecho, mejorarán con su programa de suplementos. (www.drgoodenowe.com)
Susie busca un hospital en EE. UU.
Para principios de diciembre, ya era casi imposible para Susie comer. Comenzó a rogar al personal del hospital por una sonda de alimentación.
Sin embargo, su compañía de seguros estadounidense no pagaría la cirugía en el hospital canadiense. Y el hospital de Moose Jaw solo realizaría la cirugía a un no canadiense en una situación de emergencia.
El Dr. Ryan Sanche escribió, "Le he recomendado que considere regresar a su país de origen… ya que es probable que este procedimiento no pueda realizarse localmente," en una anotación en su expediente.
Susie Silvestri fue a un hospital en Montana porque su seguro no cubría el costo de instalar una sonda de alimentación en Canadá. (Ex trabajadora de Goodenowe)
El hospital de Moose Jaw sí instaló una sonda nasogástrica, la cual el seguro de Susie sí cubrió. Pero horas después, ella pidió que se la quitaran porque le dificultaba respirar.
Fue en ese momento que Susie supo que no tenía otra opción: tenía que irse de Canadá y dirigirse a Estados Unidos.
Reunió las fuerzas para buscar un hospital en EE. UU. que aceptara su seguro y realizara la cirugía. Y tuvo que hacerlo prácticamente sola.
Aldana Kerbs le dijo a la CBC que era desgarrador "ver a la pequeña Susie con su laptop, intentando resolver todo esto."
Kerbs dijo que aunque el personal intentó ayudar en lo que podía, en su opinión la gerencia "debió haberse esforzado más en llamar y encontrarle los servicios apropiados."
Susie logró encontrar un hospital en Sidney, Montana, a cuatro horas al sur de Moose Jaw, que quizás aceptaría su seguro y haría la cirugía.
La trabajadora anónima dio un paso al frente para ayudar, asistiendo a Susie con la contratación de un vehículo de transporte de pacientes y organizando el viaje a EE. UU.
"Estoy trabajando arduamente para apoyar a Susie durante este período difícil," le dijo a la CEO de Goodenowe, Jana Horsnall.
La trabajadora le pidió prestado a su padre el monitor cardíaco y el oxímetro para poder vigilar la salud de Susie durante el viaje.
El 8 de diciembre, Susie Silvestri fue cargada en un transporte de pacientes y llevada en un viaje de cuatro horas al sur hacia Sidney, Montana. (Ex trabajadora de Goodenowe)
"Yo misma ni siquiera estoy calificada," le escribió a la amiga que compartió los mensajes con la CBC. "Solo actúo por compasión."
"Durante este proceso, sentí que hubo una falta de apoyo por parte de la gerencia de la institución, lo que hizo las cosas aún más difícil para las dos."
La trabajadora dijo que el centro culpaba a Susie por no tener un plan para regresar a casa.
Sin embargo, Horsnall lo negó.
"Te aseguro que Susie tenía un plan para volver a casa," Horsnall le dijo a la trabajadora. "Su condición no se debe a nuestro cuidado. Todos hemos ido mucho más allá de lo planeado para su cuidado mientras estuvo con nosotros." Entiendo que está desesperada, pero eso no nos convierte en los ‘malos’.”
“Hemos hecho todo lo posible para apoyar a Suzy, incluso pagandote por ayudarla a organizar su atención médica,” escribió Horsnall en un mensaje.
¿Quién hace cumplir la ley?
El centro Goodenowe es muy público sobre el hecho de que no tiene personal médico y no es un centro de salud.
El centro Goodenowe no está regulado como un hogar de cuidado personal porque el gobierno provincial dice que no les proporciona a los residentes ayuda para realizar actividades diarias. (CBC News)
Goodenowe tiene un doctorado en ciencias médicas con énfasis en psiquiatría de la Universidad de Alberta. Sin embargo, no es un médico titulado y por lo tanto no es miembro del Colegio de Médicos y Cirujanos de Saskatchewan.
El Ministro de Salud de Saskatchewan, Jeremy Cockrill, le dijo a la CBC que Goodenowe “no es un médico con licencia, así que no cae bajo ningún organismo regulador de salud establecido.”
En un correo electrónico a la provincia, la CBC señaló que la Ley de Profesiones Médicas de Saskatchewan prohíbe a los no médicos ofrecer tratar o realmente tratar condiciones médicas por una tarifa.
La Sección 80 dice que es ilegal que alguien que no sea un profesional médico registrado dé consejos o trate “cualquier enfermedad o padecimiento con medicina, drogas o cualquier forma de tratamiento, influencia o aparato.” También es contra esa ley anunciar tales servicios.
La CBC le señaló a la provincia que en los folletos de Goodenowe y en su sitio web, él promete crear “planes de tratamiento” para sus clientes que sufren de “condiciones neurológicas o inflamatorias,” lo cual restaurará su salud.
La provincia le dijo a la CBC que si alguien creía que la organización Goodenowe estaba violando esta ley, “debería contactar al Colegio de Médicos y Cirujanos.”
El Colegio respondió rápidamente, diciendo que el gobierno está equivocado.
“No estoy de acuerdo en que el Colegio de Médicos y Cirujanos sea la agencia designada para procesar ofensas que el gobierno de Saskatchewan ha adoptado en la legislación de Saskatchewan,” escribió Bryan Salte, registrador asociado y asesor legal del colegio. “No hay nada en La Ley de Profesión Médica, 1981 que responde esa vista.”
Bryan Salte, registrador asociado y asesor legal del Colegio de Médicos y Cirujanos de Saskatchewan, dice que su organización no es responsable de perseguir a no médicos que ofrecen consejos o servicios médicos. (CBC News)
En respuesta, el gobierno reconoció a la CBC que parece haber cierta confusión sobre este punto, prometiendo una revisión “para asegurar que haya claridad sobre quién hace cumplir la Ley.”
Hasta la fecha, todavía no dirá qué agencia, si alguna, hace cumplir esta ley.
Dan Florizone, el ex viceministro de salud, dijo que el gobierno necesita resolver esto, ya que existe un número creciente de negocios privados que ofrecen cuidado en los bordes del sistema tradicional, sin mucha supervisión.
Dijo que el 30 por ciento de la atención médica en Canadá es privada y que ese número está aumentando.
“La legislación actual ofrece muy pocas herramientas en el caja de herramientas para poder lidiar con este nuevo y emergente tipo de emprendedor,” dijo Florizone.
Dijo que la situación de Goodenowe es “un regalo” de alguna manera, ya que ha destacado algunas brechas clave en la regulación.
‘Usted no nos representa’
Susie y la trabajadora anónima de Goodenowe llegaron a Montana el 8 de diciembre y estaban agradecidas de que el hospital aceptara ayudar.
“Susie y yo vinimos aquí [con un] salto de fe sin seguridad de si alguna vez nos iban a aceptar,” dijo la trabajadora.
Unos días después, Susie tenía su sonda de alimentación. Pero su condición continuó deteriorándose.
Jana Horsnall instó a la trabajadora a asegurarse de que Susie estuviera tomando sus suplementos de plasmalógeno, diciendo: “Los doctores allí quizás no los entiendan pero son muy buenos y ayudarán.” La trabajadora le dijo a Horsnall que los doctores dijeron que no.
Según los mensajes de texto de la trabajadora, ella se quedó con Susie del 8 al 16 de diciembre. Dijo que las enfermeras “se aseguran de que yo coma dándome vales de comida todos los días.”
En mensajes de texto, la ex trabajadora de Goodenowe dijo que ‘la gente había estado aprovechándose de clientes vulnerables como Susie.’ (Ex trabajadora de Goodenowe)
Susie estaba desesperada por ir a casa para poder estar cerca de su familia. Pero estaba perdiendo la esperanza y comenzó a investigar sobre el suicidio asistido.
La trabajadora de Goodenowe le contó a Horsnall sobre la desesperación de Susie y su investigación. El tono de Horsnall dio un giro dramático.
“Estoy impactada… Usted no nos representa,” le escribió Horsnall a la trabajadora. “Sé que ella la contrató y que usted está allí sola con ella. Eso no tiene nada que ver con nosotros.”
La trabajadora respondió: “Susie no es solo una amiga. Ahora es una tía para mí. Aunque Susie estaba dispuesta a pagarme, yo rechacé.”
En un mensaje de texto a una amiga, la trabajadora de Goodenowe describió su reacción.
“Ella me hizo gaslighting al decir que Susie me contrató en persona para estar con ella y que eso no tenía nada que ver con su compañía, lo cual estaba lejos de la verdad,” texteó la trabajadora.
El 16 de diciembre, la trabajadora se alejó del lado de Susie. Ese mismo día, renunció a su trabajo en el centro Goodenowe.
“Me di cuenta de que esta gente se había estado aprovechando de clientes vulnerables como Susie,” le escribió a su amiga.
Cuando la CBC se contactó con Goodenowe sobre esta historia, su abogado David Brundidge respondió: “Esperamos no litigar este asunto en los medios.”
‘Me estoy apagando rápidamente’
El 21 de diciembre de 2024, Susie les envió un mensaje de texto a sus hermanos: “Me estoy apagando rápidamente.”
“Te amamos. Mantente tan fuerte como puedas,” escribió su hermana Nancy Rivera. “Estamos trabajando para traerte a casa.”
Ese fue su último intercambio escrito. En su mensaje final, Susie envió una foto de un árbol de Navidad que el personal del hospital había colocado en su habitación.
El 24 de diciembre, Susie envió al chat grupal de su familia una foto de un árbol de Navidad que el personal del hospital había puesto en su habitación. Murió el 26 de diciembre. (Enviado por Charles Silvestri)
Susie Silvestri murió el 26 de diciembre en el hospital de Sidney, Montana. Su certificado de defunción dice que murió de ELA con insuficiencia respiratoria aguda y crónica.
Su hermano George dijo que la extraña profundamente y está disgustado por cómo fue tratada.
“Se aprovechan de personas que buscan respuestas donde puede que no las haya en este momento,” le dijo a la CBC. “Ofreciéndole a la gente falsas esperanzas.” El próximo año, mi hermano y yo viajaremos a Japón. Tenemos mucha emocion porque siempre fue nuestro sueño. Vamos a visitar Tokio, Kyoto, y también Osaka. Espero que podamos ver el Monte Fuji, es muy hermoso. Ya empeze a aprender un poco de japonés, pero es un idioma bastante difícil. Quiero comer la comida auténtica y conocer la cultura tradicional.