A medida que avanza la integración de la inteligencia artifical y la interoperabilidad, Clinical Architecture identifica una necesidad crítica de herramientas que evalúen la calidad de los datos sanitarios. Los datos de baja calidad pueden conducir a conclusiones erróneas y al despilfarro de recursos, obstaculizando el progreso de la investigación médica, generando decisiones de política e inversiones equivocadas, y propiciando una atención ineficaz y desigual por parte de aseguradoras, proveedores, inversores y el gobierno.
Si bien la infraestructura para apoyar la interoperabilidad a través de iniciativas como TEFCA y el número de QHINs sigue creciendo, la calidad de los datos, incluso los estructurados, varía enormemente. Es imprescindible contar con un método para evaluar los datos que circulan por estos canales.
Los riesgos en el ámbito sanitario no podrían ser mayores. Para que las herramientas de IA se adopten masivamente en la asistencia sanitaria, es primordial que los conjuntos de datos necesarios para generar software de apoyo a la decisión clínica reflejen información fiable y de buena calidad que pueda contribuir a mejorar los resultados de los pacientes. Si se producen eventos adversos como consecuencia de conclusiones defectuosas basadas en datos de pobre calidad, el progreso de la industria médica hacia la adopción generalizada de herramientas de IA se verá frenado.
En una entrevista, el Fundador y CEO de Clinical Architecture, Charlie Harp, explicó cómo un marco de evaluación de datos que él desarrolló, el Marco de Mejora de la Calidad de la Información del Paciente (PIQI), funciona como una taxonomía de la calidad de los datos sanitarios para abordar estos problemas.
Con una carrera ligada al software de ciencias de la vida y salud, Harp fundó la empresa en 2007 en Indiana porque consideraba que la industria necesitaba una compañía centrada en la calidad de los datos, su intercambiabilidad, y en cómo hacer que los datos fueran actuales y portables.
El Marco de Mejora de la Calidad de la Información del Paciente (PIQI) ofrece una forma uniforme y objetiva de evaluar la calidad de los datos frente a una rúbrica seleccionada y resalta la causa raíz de los problemas para que puedan solucionarse. En colaboración con Leavitt Partners, Clinical Architecture creó la Alianza PIQI, que incluye grupos de trabajo para diseñar este marco de código abierto que puede utilizarse en toda la industria sanitaria. PIQI se encuentra actualmente en proceso de ballotage con HL7 para convertirse en un estándar.
Harp creó una rúbrica para la versión 3 de USCDI que muestra cómo debería ser la calidad de los datos.
“Nos encontramos en un momento crucial para la atención sanitaria”, afirmó Harp. “El número de pacientes mayores está aumentando y, con él, el de personas con múltiples comorbilidades y polimedicadas. Estamos realizando avances en genómica y farmacogenómica, alcanzando otro nivel de detalle sobre cómo los humanos interactúan con el mundo, lo que nos ofrece una medicina de mayor precisión. Sin embargo, el número de proveedores que tenemos disminuye casi cada año. Eso significa que el tiempo disponible entre un proveedor y un paciente se reduce. En este momento, realmente necesitamos apoyarnos en la tecnología para ayudar a cuidar de todos. Pero si no mejoramos la calidad de los datos, no va a funcionar”.
Charlie Harp
PIQI se trata de evaluar la calidad de los datos que una organización envía. Harp comparó el Marco PIQI con un examen estandarizado, pero para datos. Explicó que PIQI evalúa la calidad de los datos a un nivel granular y los califica en base a su disponibilidad, exactitud, conformidad y plausibilidad. A veces la fuente del problema es inherente a cómo se recopilan los datos, lo cual es más dificil de solucionar.
Un desafío radica en que, dentro de un hospital o sistema de salud, los datos contenidos en una HCE a menudo son suficientes para las necesidades de esa aplicación. Sin embargo, para compartir esos datos fuera de dicha aplicación, es necesario realizar un trabajo para hacerlos interoperables. Cuando este trabajo no se realiza, o no se hace bien, los datos resultan insuficientes. Los médicos tienden a escribir las notas clínicas de una manera que tiene sentido para ellos. Al evaluar la calidad de los datos compartidos por un proveedor, la semántica y la intención detrás de los datos son increíblemente importantes, señaló Harp. Otro reto es que cada HCE tiene su propio diccionario. Así que, incluso con los códigos CIE-10 y los estándares FHIR, existen diferencias significativas en los datos clínicos dependiendo de la HCE utilizada. Existen tantas variables que añaden capas de complejidad a la transmisión de datos clínicos.
“Como fuente de la mayoría de los datos de pacientes que utilizamos en el sector sanitario, ningún segmento del mercado es más complejo y desafiante que el espacio de los proveedores en lo que a calidad de datos se refiere”, observó Harp.
Son múltiples los grupos que dependen de los datos de los proveedores para sus propios conjuntos de datos, como las aseguradoras que intentan utilizar datos clínicos para respaldar sus medidas HEDIS y sus calificaciones STAR. Cuando departamentos gubernamentales como la Seguridad Social o los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, que desean realizar una mejor vigilancia de la salud pública, reciben datos incompletos y de mala calidad, no pueden utilizarlos para obtener una imagen precisa para sus necesidades.
Existe una cadena de valor que recorre todo el espectro sanitario. Cualquier entidad que desee recibir datos clínicos debería tener una forma de confiar en ellos, ya sea para investigación, procesamiento de reclamaciones, salud poblacional o salud pública.
“Lo interesante de la Alianza PIQI es que contamos con personas de todo ese espectro. Los miembros incluyen individuos de aseguradoras, la Seguridad Social y el CMS”, dijo Harp. “También estamos empezando a contar con algunos proveedores que se están sumando”.
Clinical Architecture está buscando actualmente socios pioneros para probar y refinar el marco PIQI en entornos reales.
Al optar por hacer que el marco PIQI sea de código abierto, Harp quería animar a cualquiera a utilizar la metodología para evaluar y puntuar mensajes empleando rúbricas de evaluación compartidas. Medir los datos de forma objetiva mediante un marco estándar ayudará a mejorar la calidad de los datos en toda la industria sanitaria.
Clinical Architecture está realizando una prueba beta con varios intercambios de información de salud (HIE). Harp expuso un ejemplo ficticio del Marco PIQI en acción. Señaló que los datos de alergias del hospital obtuvieron un 41% y sus datos de condiciones un 52%. Los datos demográficos están en un 75% y los de inmunización en un 77%. Pero destacó que los usuarios pueden profundizar más.
Los datos demográficos solo alcanzaron el 75% porque la información sobre el sexo biológico no está en formato SNOMED en 2.761 mensajes. Según el Marco PIQI, los datos proporcionados por el hospital no son válidos. Es posible revisar las diferentes piezas de datos medidas en la rúbrica. La medicación suele tener una puntuación baja porque el 89% de las veces los datos no incluyen la indicación. USCDI versión 3 sí la requiere.
Si se necesitan datos para respaldar la atención basada en valor, se podrían buscar pacientes que toman Metformina para la diabetes tipo 2. Sin la indicación, el usuario no puede verificar que la razón por la que toman Metformina sea la diabetes. Añadir la información faltante mejora significativamente la puntuación. Así que, si una organización compra datos de pacientes, poder mejorar una puntuación del 70% al 95% es muy relevante.
Harp ve el Marco PIQI y la Alianza PIQI como una llamada de atención para la industria sanitaria, subrayando la necesidad de identificar y corregir los datos clínicos dispares para mejorar su calidad. Cuando se considera la calidad de los datos en ciencias de la vida, utilizando el estándar Observational Medical Outcomes Partnership (OMOP), los datos han sido curados manualmente, tocados por muchas personas para llegar al formato OMOP y normalizados. Los casos de uso en ciencias de la vida son mucho más estrechos, porque típicamente buscan pacientes en una cohorte particular.
“Existen tantas razones por las que necesitamos impulsar la calidad de los datos en la sanidad. En última instancia, los impulsores económicos son los que hacen que las cosas sucedan. Si aseguradoras como el CMS impulsan la calidad de los datos y exigen algún tipo de evaluación de la calidad, eso fomentará la adopción”, señaló Harp. “Si logramos impulsar la adopción de umbrales mínimos de calidad de datos, estaría muy emocionado de ver qué viene después”.
Foto: Issarawat Tattong, Getty Images