Cuando Buckley Tant tenía seis años, su mundo (y el de su familia) comenzó a desmoronarse. Diagnosticado primero con TDAH y luego con Trastorno Negativista Desafiante, Buckley era un niño brillante cuyo comportamiento se volvió errático, agresivo y aterrador de la noche a la mañana. Sus padres agotaron todos los recursos posibles: medicamentos psiquiátricos, intervenciones conductuales y educación en casa, sin encontrar alivio. No fue hasta los nueve años que Buckley fue finalmente diagnosticado con el Síndrome Neuropsiquiátrico de Inicio Agudo Pediátrico (PANS), un trastorno autoinmune poco conocido que puede imitar enfermedades psiquiátricas y conductuales. Para entonces, Buckley había pasado años aislado de sus compañeros, incomprendido por sus profesores y atrapado en un sistema médico incapaz de reconocer su condición.
Hoy, gracias al tratamiento con inmunoglobulina intravenosa (IVIG) en un entorno de apoyo centrado en la fe, Buckley ha mejorado un 90%. Volvió a la escuela y está prosperando. Pero su historia, lamentablemente, no es única ni ha terminado.
¿Qué son el PANS y el PANDAS?
El PANS y su subconjunto, los Trastornos Neuropsiquiátricos Pediátricos Asociados a Infecciones Estreptocócicas (PANDAS), son condiciones autoinmunes desencadenadas por infecciones como la faringitis estreptocócica. Hacen que el sistema inmunitario se equivoque, atacando células cerebrales y provocando la aparición repentina de comportamientos obsesivo-compulsivos, ansiedad, ira, tics, restricción alimentaria y deterioro cognitivo.
Estos trastornos siguen siendo poco reconocidos, y se estima que hasta 1 de cada 200 niños en EE.UU. podría estar afectado. Se han reportado nuevos casos de PANS y un empeoramiento de síntomas tras infecciones por Covid-19. Sin embargo, con frecuencia, los niños son mal diagnosticados con TDAH, trastorno del espectro autista o ansiedad generalizada, retrasando el tratamiento que necesitan urgentemente.
El dilema del diagnóstico erróneo
A diferencia de otras afecciones de salud mental, el PANS y el PANDAS suelen manifestarse de repente. Los padres describen cambios abruptos y atípicos en el comportamiento de sus hijos, como inestabilidad emocional, rituales obsesivos, miedos irracionales y agresividad. En el caso de Buckley, estos síntomas llevaron a su aislamiento en la escuela, medidas disciplinarias cada vez más duras y una disrupción familiar tan grave que sus tres hermanos le temían.
Como Buckley, muchos niños pasan años con diagnósticos equivocados, etiquetas incorrectas y tratamientos inadecuados antes de obtener un diagnóstico certero. Estas demoras pueden agravar la severidad del cuadro (de leve a moderado o grave), aumentando el sufrimiento familiar y el riesgo de daño neurológico permanente, además de prolongar el tiempo de recuperación.
Un enfoque científico para el tratamiento
Dado que el PANS/PANDAS surge de una disfunción inmunitaria, el tratamiento efectivo debe enfocarse en reducir la inflamación y modular el sistema inmunológico. Las intervenciones de primera línea incluyen antiinflamatorios no esteroideos (AINEs), corticoides y antibióticos si hay infección activa. En casos moderados a graves, la IVIG, un derivado sanguíneo purificado con anticuerpos, puede —y debe— ser utilizado.
Pero la IVIG no está exenta de obstáculos. El tratamiento puede costar hasta $150,000 anuales y muchas veces requiere múltiples infusiones. Para familias ya afectadas emocional y económicamente, este nivel de atención suele ser inaccesible, especialmente si no hay cobertura médica.
Avances en políticas públicas: Tennessee marca el camino
A partir de 2025, varios estados, como California, Massachusetts y Virginia, exigen cobertura médica para el tratamiento del PANS/PANDAS. Este año, Tennessee se sumó, tras una ardua campaña legislativa impulsada en parte por familias como los Tant.
La nueva política de Tennessee obliga a TennCare, el programa Medicaid del estado, a cubrir la IVIG para niños con PANS y PANDAS. Esto es más que una victoria para Buckley y otros.
Lauren Wilson, una madre, testificó ante el Senado de Tennessee sobre la experiencia de su hija. Mal diagnosticada, su condición empeoró hasta ser internada en una unidad psiquiátrica lejos de casa. Solo después recibió el diagnóstico correcto y comenzó la IVIG, tras vender su casa para costear el tratamiento. Historias así subrayan la urgencia de ampliar la cobertura médica y la conciencia clínica.
Por qué importa la concienciación
Un diagnóstico tardío de PANS/PANDAS puede resultar en años de educación perdida, aislamiento social y trauma. Pero, si se detecta a tiempo y se trata adecuadamente, la recuperación no solo es posible, sino probable. La historia de Buckley lo demuestra. Su madre afirma que está un 90% mejor y de vuelta en la escuela gracias a que otra madre, no un médico, sugirió investigar el PANS/PANDAS. Luego, se abrieron otras puertas, llevándolos a una empresa que escuchó y actuó.
Un llamado a la acción
Necesitamos más formación para pediatras, personal escolar y aseguradoras. Cuando un niño muestra un cambio conductual brusco y severo, los clínicos deben considerar el PANS/PANDAS como diagnóstico diferencial. También hacen falta más leyes estatales que garanticen acceso equitativo a tratamientos como la IVIG.
He visto la transformación que surge cuando ciencia, políticas públicas y compasión se alinean. Trabajemos juntos para llevar este conocimiento salvavidas a cada familia, proveedor y estado. Las consecuencias de no hacerlo son demasiado graves.
Foto: RichVintage, Getty Images
Como Fundador y Director Ejecutivo de TwelveStone Health Partners, Shane Reeves ha construido una organización de centros de infusión especializados de excelencia que opera en 4 estados y 23 sedes. Con datos de experiencia del paciente que incluyen más de 1,500 valoraciones de 5 estrellas, TwelveStone se ha convertido en un modelo de atención centrado en quienes padecen enfermedades crónicas de largo plazo.
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